Procura-se famílias ou docentes Portugueses com Galactosémia

baixaProcura-se famílias ou doentes Portugueses com galactosémia que queiram criar uma Associação Portuguesa para a Galactosémia, a qual fará parte da congénere Europeia EGS (European Galactosaemia Society), ou em alternativa que se queiram integrar na AEG, Associação Espanhola para a Galactosémia.

Se buscan familias o pacientes portugueses con galactosemia,  que quieran crear una Asociación Portuguesa para la Galactosemia, la cual formará parte de la EGS (European Galactosaemia Society), o como alternativa se quieran integrar en la AEG, Asociación Española para la Galactosemia.

We are looking for Portuguese families or patients with galactosemia, who want to create a Portuguese Association for Galactosemia, which will be part of the EGS (European Galactosaemia Society), or alternatively want to integrate into the AEG, Spanish Association for Galactosemia

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 – Rare Disease Day 2017

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El próximo 28 de Febrero  se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras.

On February 28 is celebrated the worldwide rare disease day.

Este año FEDER inicia una campaña de apoyo para reivindicar e impulsar la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Os animamos a firmar el manifiesto a favor.

This year, FEDER launches support campaign to assert and promote rare diseases research. We encourage you to sign the manifest in favor.

FEDER-Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Os animamos a consultar y participar en las actividades que FEDER organiza en cada Comunidad Autónoma, para dar a conocer la galactosemia como enfermedad rara.

Also we encourage you to participate in any FEDER’s activity in each region to show galactosaemia as a rare diesease.lainvestigacio%e2%95%a0un-ne-feder-01

 

Feliz Navidad y Feliz 2017

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Feliz Navidad y un próspero Año Nuevo. En 2017, más y mejor!
2016 ya termina…. ha sido un año intenso para la AEG… entre otras muchas cosas, entramos a formar parte de FEDER, hemos cambiado el logo y diseñado un póster explicatio, nos hemos reunido en un parque temático y, sobretodo, hemos dado la bienvenida a nuevas familias.
Con la reunión anual de noviembre hemos iniciado un grupo de jóvenes y adultos galactosémicos, que esperamos que siga creciendo.
Para el 2017 que está a punto de empezar, esperamos continuar avanzando en pos de una mejor calidad de vida de nuestros galactosémicos y las familias.
Un abrazo a todos, pequeños y grandes.
Junta AEG
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17 Reunión anual de la AEG

¡Reservate el 20 de Noviembre!
El parque de atracciones de Port Aventura nos acogerá ese día para nuestra reunión anual, y podremos acceder al mismo con una tarifa social reducida.
Este año haremos un mix: primero nuestra reunión, y luego….¡a disfrutar del parque!. Además será una jornada abierta a socios y a no socios.
¿Te lo vas a perder?
Si quieres más información ponte en contacto con nosotros mandando un mail a galactosemia.es@gmail.com

Reunión Europea de Galactosemia 2016

La reunión anual de la EGS (European Galactosaemia Society), tendrá lugar en Vienna del 7 al 10 de Octubre. En esta ocasión, a la reunión asistirán sólamente los representantes de las diferentes asociaciones estatales de galactosemia de Europa, es decir no habrá presencia médica.

Como no podía ser de otra manera,  la AEG estará presente tras haber sido la organizadora de las dos últimas reuniones europeas en Barcelona, 2014 y 2015.

Durante la reunión europea, tendrá lugar la asamblea anual de la EGS, así como un tiempo para que las diferentes asociaciones estatales podamos compartir tanto nuestras actividades del último año como las dificultades en la gestión de las mismas. Finalmente, también será el momento de empezar a preparar la reunión del 2017, que sí contará con la presencia de los profesionales de la GalNet (red internacional de investigación en galactosemia), comentar el desarrollo del registro europeo de pacientes y las novedades que se hayan producido en cualquier ámbito relacionado con la galactosemia.

Aprovechamos para recordaros la próxima reunión de la AEG del 2016 que tendrá lugar el Domingo 20 de Noviembre en Port Aventura, dentro de una jornada que combinará nuestra reunión anual con unaparte lúdica para disfrutar del parque de atracciones. ¡Reservad la fecha!

 

Ya somos de FEDER!

El pasado Sábado 11 de Junio, tuvo lugar en Madrid la reunión de la asamblea general de socios de FEDER,  en la cual se acepto formalmente nuestra petición de ser socios, en dicha reunión estuvimos representados por Roberto Otero. Aunque la AEG ya había sido aceptada como socio, quedaba este último trámite por cumplir, tras la ratificación en dicha asamblea ya podemos decir que somos socios de pleno derecho de FEDER

En la reunión anual  de la AEG del pasado noviembre de 2015, Roberto tuvo la iniciativa de retomar el solicitar nuestro acceso a ser socios de FEDER, gracias a él y con la ayuda de la junta se ha conseguido.

Os animamos a subscribirse al boletín de FEDER, así recibir información de las actividades que realizan en todas las comunidades de España.

A partir de ahora empieza una nueva etapa en nuestra asociación, ya que podremos hacer uso de una cartera de servicios de la que antes no disponíamos, además de una infinidad de recursos por explorar, es por ello que pedimos ante este nuevo reto, la colaboración de los asociados para trabajar en los temas que os preocupen.

Os animamos a poneros en contacto con nosotros vía correo electrónico para comunicarnos vuestras dudas y establecer planes de trabajo para todas vuestras necesidades y preocupaciones.

Mil gracias a Roberto por su colaboración y su implicación.

 

Sorteo benéfico a favor de la AEG

Queremos agradecer enormemente a Monica Montero Menendez que junto a Isabel Alvarez Lopez han organizado una rifa en beneficio de la AEG, los boletos se pueden comprar en Mykyosko, comercio del barrio de Llanares en Avilés (Asturias). Cada boleto cuesta 2€ y el sorteo se realizará el día 27 de mayo, quien resulte ganador se llevará una cesta con diferentes productos.

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El dinero recaudado se destinará a ayudar a financiar el registro europeo de pacientes con galactosemia.

¡Muchísimas gracias a Isabel y Monica!