La Asociación Española para la Galactosemia (AEG), fundada en Barcelona en 1999, llegó este 2024 a su 25 aniversario. El pasado sábado 13 de abril la asociación celebró un acto conmemorativo en el Museo de Gavá (Torre Lluc), dónde acudieron tanto familias, autoridades como profesionales médicos. La teniente de alcaldesa Dª Cristina Agustí del Ayuntamiento de Gavá responsable del ámbito de acción social y salud, participó junto a nuestro presidente, Antonio Vázquez y nuestra secretaria Ana Martín en la apertura de puertas del evento.
Tras la visualización de un emotivo video de estos 25 años realizado por una de las familias de sus inicios, se dio paso a la primera de cuatro mesas redondas en la que se trataron temas muy variados: Inicios de la asociación, cómo nació y cuáles fueron sus retos, etc. Un coloquio emocionante al ver como esas madres y padres con aquellas necesidades agudizaron su inteligencia para poder lanzar la Asociación al mundo y poder tejer una red de apoyo que cuenta ya con familias de toda España y fuera de nuestras fronteras.
Del campo médico, tuvimos el honor de contar con la máxima representante en Galactosemia a nivel mundial, la Doctora Dª Estela Rubio Gozalbo a la que tuvimos el placer de escuchar y que nos acompañó durante todo el fin de semana. Nos invitó a reflexionar sobre la complejidad del desarrollo de una enfermedad metabólica como la Galactosemia y la necesidad de la interdisciplinariedad de los profesionales en muchas áreas.
El matrimonio Holandés Van Kempen, con Jeroen y Maikee, ambos presidente y secretaria de la European Galactosaemia Society y amigos de la AEG desde sus inicios, se volvieron a reencontrar con las familias que les visitaron en Holanda 25 años atrás, buscando respuestas que aquí en España todavía no teníamos.
La reunión fue transmitida en directo por zoom llevada de la mano del vicepresidente de la AEG Victor Mañez, quien dio paso a referentes médicos en metabólicas de varios hospitales Españoles y familias asociadas que se conectaron también de forma online.
Desde FEDER, tuvimos el placer de contar con Dª Anna Ripoll quien nos acompañó desde el principio del acto haciéndonos partícipe de su propia experiencia como madre de un paciente con la enfermedad de Prader Willi. Ana, actualmente en la directiva de Feder Cataluña, nos dio datos objetivos de proyectos, ayudas y los últimos avances que FEDERER está consiguiendo para nuestro colectivo asociativo de enfermedades raras. Uno de esos proyectos es el de Antonio Dávalos de Dogking quienes a través de Samuel y Ana, ambos especialistas en terapia asistida con perros, nos contaron los beneficios de la terapia y nuestros niños y menos niños disfrutaron de la presencia de estos perros tan especiales.
Finalmente se realizó un pequeño homenaje reconociendo la dedicación de los representantes y colaboradores que con tanto trabajo, tesón y esfuerzo lucharon y siguen luchando para tener un mayor visibilidad, inclusión y derechos de pacientes y familias.
Por la tarde, nuestros niños y jóvenes disfrutaron de actividades lúdicas y deportivas fortaleciendo así sus vínculos durante todo el fin de semana. Como colofón a esta jornada tuvimos una cena solidaria en Castelldefels Playa (Grupo Tibu-Ron) organizada por Joan Bastida empresario de la zona, que además es socio reciente de la AEG y tiene un niño diagnosticado con Galactosemia.
No podríamos llevarnos mejor sabor de boca de este 25 aniversario y nuevas energías para seguir trabajando por nuestra gran familia Galactosemia.
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