Reunión anual AEG Octubre 2018 AEG Annual Meeting October 2018

El fin de semana del 12 al 14 de octubre tuvo lugar en Tudela el encuentro de familias y la reunión de la AEG, con más de cuarenta asistentes, entre adultos y niños. El programa lúdico de la reunión empezó con una cena conjunta para las primeras familias que llegaron, ya el jueves.

On the weekend of October 12 to 14, the meeting of families and the meeting of the AEG took place in Tudela, with more than forty attendees, including adults and children. The playful program of the meeting began with a joint dinner for the first families that arrived, already on Thursday.

El viernes, con algunas familias más, nos dirigimos al parque Senda Viva, que aúna parque de animales con parque de atracciones, donde pasamos un entretenido día de convivencia y diversión.

On Friday, some more families, went to Senda Viva park, which combines an animal park with an amusement park, where we spent an entertaining day of coexistence and fun.
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Asistentes  AEG jornada lúdica Senda Viva 12 octubre 2018

El sábado, mientras los mayores llevábamos a cabo la reunión y la asamblea, los niños estuvieron la mar de entretenidos…. Por la mañana en el colegio de los Jesuitas de Tudela, donde sus voluntarios les habían preparado juegos, actividades deportivas y entretenimientos más tranquilos. Por la tarde, al cine y a la bolera. ¡Jornada completa!

On Saturday, while the adults held the meeting and the assembly, the children were entertained  …. In the morning at the school of the Jesuits of Tudela, where their volunteers prepared games, sports activities and more quiet entertainment. In the afternoon, cinema and the bowling alley. Full time!

Si bien en otras ocasiones la columna vertebral del encuentro ha sido la información médica y científica, este año ha sido una reunión para compartir y comentar experiencias. Durante la mañana, empezamos con la exposición de nuestra asociada Victoria Nieto, una joven con galactosemia con mucho que contar, que nos explicó cómo fue para ella crecer conviviendo con esta condición, un punto de vista muy valioso para los asistentes, en su mayoría padres de galactosemicos.

While on other occasions the backbone of the meeting has been medical and scientific information, this year has been a meeting to share and comment on experiences. During the morning, we began with the exhibition of our associate Victoria Nieto, a young woman with galactosemia, who explained us how it was for her to grow up living with this condition, a very valuable point of view for the attendees, mostly parents of galactosemics.

 

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Presentación charla Victoria Nieto AEG  13 Octubre 2018 Tudela

Continuamos con las vivencias compartidas por la deportista paralímpica Carla Casals, que se desplazó desde Barcelona gracias al proyecto CARSpeakers del Centro de Alto Rendimiento Deportivo (CAR de Sant Cugat), que nos explicó su experiencia vital, deportiva, formativa y laboral, con cuatro Juegos Paralímpicos y un montón de medallas internacionales a sus espaldas.

We continue with the experiences shared by the Paralympic sportswoman Carla Casals, who traveled from Barcelona thanks to the CARSpeakers project of the High Performance Sports Center (CAR de Sant Cugat), which explained her life, sports, training and work experience, with four Games Paralympics and a lot of international medals behind them.
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Carla Casals charla AEG  13 octubre 2018 Tudela

La mañana pasó rápida, tanto Victoria como Carla nos transmitieron energía positiva a montones, y nos marchamos a comer con la frase del día “puede que la vida no sea la fiesta que esperabas, pero ya que estamos aquí, bailemos”.
Tras la parada para almorzar, fue el turno de la Asamblea, en qué se renovó la Junta, continuando Rosa Olivé como presidenta, Carlos Ventimilla como vicepresidente, Fina Castells como secretaria, y con el relevo en la tesorería, en qué Ainara Ecenarro sustituye a Jordi Tarruella.

The morning passed quickly, both Victoria and Carla gave us positive energy in heaps, and we left to eat with the phrase of the day “life may not be the party you expected, but since we are here, let’s dance”.
After lunch, it was the turn of the Assembly, in which the Board was renewed, continuing Rosa Olivé as president, Carlos Ventimilla as vice president, Fina Castells as secretary, and with the relief in the treasury, in which Ainara Ecenarro replaces Jordi Tarruella.
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Reunión AEG 13 Octubre 2018 Tudela

Por otra parte, se comentó las actividades llevadas a cabo durante el año, y se dio luz verde a lanzarnos a las redes sociales, con un nuevo perfil en Instagram, galactosemia.es que ya de ha hecho efectivo, y la futura creación de un perfil de Twitter.Con las ideas de mejora de la AEG para el futuro, se dio por terminada la reunión, pues había que prepararse para cenar en un restaurante cercano.

On the other hand, we talked about the activities carried out during the year, and gave the green light to launch social networks, with a new profile on Instagram, galactosemia.es that has already become effective, and the future creation of a Twitter profile. With the ideas of improvement of the AEG for the future, the meeting ended it was time to prepare for dinner at a nearby restaurant.

El domingo, tras decir adiós a aquellos que ya emprendían viaje de vuelta, algunas familias realizaron una visita guiada al centro de Tudela, aunque la persistente lluvia aceleró la despedida, con la promesa de encontrarse de nuevo el próximo otoño 2019 en Madrid.

On Sunday, after saying goodbye to those who were already on their way back, some families made a guided tour of the center of Tudela, although the persistent rain accelerated the farewell, with the promise of meeting again next autumn 2019 in Madrid.
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Visita cultural AEG 15 octubre 2018 Tudela

NOS VEMOS EN MADRID EN 2019

SEE YOU IN MADRID IN 2019

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Asociación Española Galactosemia y Futbol Sala Gavà

El pasaso Sábado 29 de Septiembre estuvimos en la jornada de presentación del Futbol Sala Gavà. La presente  temporada 2018/19, todos los equipos del Fútbol Sala Gavà, desde el Senior A, hasta el Benjamín A, llevarán el logo de  nuestra asociación.  Con ello daremos a conocer la galactosemia y difundir nuestra asociación, por toda la provincia de Barcelona.

A parte de dirigir, nuestra presidenta Rosa Olivé, unas palabras al público presente durante la presentación de todos los equipos del Club, pudimos  montar una barra de bar para recaudar fondos, queremos agradecer a Jordi, Carmen, Fina, Josep Maria, Queralt y Aura por su asistencia y ayuda. Nos vemos en Tudela!

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Last Saturday, September 29th, we were in the presentation day of Gavà Indoor Soccer. This season 2018/19, all teams of Futsal Gavà, from Senior A, to Benjamin A, will carry the logo of our association.  This we will publicize the galactosemia and spread our association throughout the province of Barcelona.

In addition, our president Rosa Olivé, did a short speech to the audience in the presentation of all the Club’s teams, we also were able to set up a bar to raise funds, we want to thank Jordi, Carmen, Fina, Josep Maria, Queralt and Aura for your assistance and help. See you in Tudela!

 

 

 

Reunión anual AEG 2018 Annual meeting AEG 2018

Estamos calentando motores de cara a la reunión de la Asociación, que este año tendrá lugar del 12 al 14 de octubre en Tudela, Navarra.
Aunque el programa y horario definitivo de la reunión todavía lo estamos concretando, aquí teneis la información importante.
Jueves, 11 de octubre
* Noche en el hotel (y cena en grupo si somos varias las familias, en el hotel o restaurante cercano)
Viernes, 12 de octubre:
* Visita al Parque Senda Viva.
* Cena en el hotel o restaurante cercano.
* Noche en el hotel
Sábado, 13 de octubre
* Reunión de la Asociación, en el mismo hotel. Mañana y tarde.
Este año, aparte de la Asamblea de rigor, vamos a tener dos “charlas”, muy centradas en experiencias personales, en vivencias, que creemos serán muy enriquecedoras, tanto para familias como para los galactosémicos.
Por un lado, charla de la deportista paralímpica Carla Casals.
Por otro lado, algunos de nuestros jóvenes nos explicarán, en primera personas, cómo es hacerse mayor siendo galactosémico/a, y su experiencia personal.
Habrá actividades para los niños, durante la reunión, que todavía estamos preparando. Los más pequeños estarán en el mismo hotel con nosotros, y los más mayores (a partir de 7 o 8 años, a criterio de los padres) saldrán fuera.
 
* Almuerzo en restaurante cercano
* Cena en restaurante cercano y/o en centro de Tudela.
 
*Noche en el hotel.
Domingo, 13 de octubre
* Visita a la ciudad de Tudela, durante la mañana, para las familias que deseen quedarse (aunque no vamos a contratar nada, así que entre las familias que nos vayamos a quedar se puede decidir qué hacer)
 
* Noche en el hotel 
Estaremos en el hotel Bed4You de Tudela.
Informate de los precios del alojamiento, visitas, etc. galactosemia.es@gmail.com
Cada familia abonará su cuenta del hotel directamente en el establecimiento.
Necesitamos que os inscribáis lo antes posible, en este enlace. En el hotel nos han pedido que contestemos antes del 15 de agosto.
Los detalles para el pago de la reserva os los pasaremos en cuanto tengamos las solicitudes.
Recibid un cordial saludo, y ¡nos vemos en Tudela! 😉
 

Asociación Española para la Galactosemia

Rosa Olivé, presidenta.
Carlos Ventimilla, vicepresidente.
Fina Castells, secretaria.
Jordi Tarruella, tesorero.

We are heating up the engines for the Association meeting, which this year will take place from October 12 to 14 in Tudela, Navarra.

Although the program and final schedule of the meeting we are still specifying, here you have the important information.

Thursday, October 11

* Night at the hotel (and dinner in a group if we are several families, at the hotel or nearby restaurant)

Friday, October 12:

* Visit to the Senda Viva Park.

* Dinner at the hotel or restaurant nearby.

* Night at the hotel

Saturday, October 13

* Meeting of the Association, in the same hotel. Morning and afternoon.

This year, apart from the Assembly of rigor, we will have two “talks”, very focused on personal experiences, experiences, which we believe will be very enriching, both for families and galactosemic.

On the one hand, talk by Paralympic sportswoman Carla Casals.

On the other hand, some of our young people will explain to us, in first person, how it is to become greater being galactosémico / a, and their personal experience.

There will be activities for the children, during the meeting, that we are still preparing. The youngest will be in the same hotel with us, and the oldest ones (from 7 or 8 years old, at the discretion of the parents) will go out.

* Lunch in nearby restaurant

* Dinner at a nearby restaurant and / or in the center of Tudela.

* Night at the hotel.

Sunday, October 13

* Visit to the city of Tudela, during the morning, for families who wish to stay (although we will not hire anything, so among the families that we are going to stay can decide what to do)

* Night at the hotel

We will be at the Bed4You hotel in Tudela.

Find out about accommodation prices, visits, etc. galactosemia.es@gmail.com

Each family will pay their hotel account directly at the establishment.

We need you to register as soon as possible, in this link. At the hotel they asked us to answer before August 15th.

The details for the payment of the reservation will be passed to you as soon as we have the requests.

Receive a cordial greeting, and see you in Tudela! 😉

Spanish Association for Galactosemia

Rosa Olivé, president.

Carlos Ventimilla, vice president.

Fina Castells, secretary.

Jordi Tarruella, treasurer.

Reunión anual de la AEG 2018.

Ya tenemos fechas para la reunión anual de la AEG-Galactosemia España…..del 12 al 14 de Octubre en Tudela, Navarra….RESERVATE ESAS FECHAS!!!!!!!!
Próximamente iremos informando de los detalles.

We already have dates for the annual meeting of AEG-Galactosemia Spain … from October 12 to 14 in Tudela, Navarra … RESERVE THESE DATES !!!!!!!! Soon we will be informing you of the details.

Acto FEDER día mundial de las enfermedades raras

Hoy estamos presentes en el acto que organiza FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Estar presentes, como miembros asociados de FEDER , en este acto de carácter nacional, es el trabajo de todas y todos los socios y socias de la AEG. Desde las primeras personas que pusieron  en marcha la Asociación de Galactosemia España AEG, continuando por todos y cada uno de los asociados,  asociadas y familiares.

Muchas gracias a todos y a todas.

Destacar la ayuda de Roberto Otero por establecer los primeros contactos con FEDER y asistir a las reuniones anuales. Y a todos los asociados y familiares que nos facilitan su ayuda en el día a día, con sus acciones desinteresadas.

Aquí Rosa Olivé, actual presidentade la AEG, con la cara visible de la actual campaña de FEDER  Christian Gálvez y la grandísima Almudena Cid, cuatro veces olímpica con la selección nacional de gimnasia rítmica española.

 

Feliz Navidad y próspero 2018

Feliz Navidad y

Próspero 2018

 

La magia de la Navidad es que hace que un año se pase volando, nos hace reflexionar sobre lo que hemos luchado, lo que hemos ganado y nos da fuerza para seguir adelante. Despierta y saca a la luz los mejores sentimientos del ser humano y nos hace apreciar el valor de lo realmente importante.

En estas fechas, queremos agradeceros haber estado junto a nuestra Asociación, empezar a formar parte de ella algunos, seguir caminando juntos otros…

El año que está a punto de comenzar nos permitirá seguir avanzando, estar al corriente de las novedades a nivel internacional relacionadas con la galactosemia, terminar el Registro de pacientes y seguir en la línea de hacer actividades más apropiadas para todos los miembros de nuestras familias.  Y sobretodo, esperamos poder seguir dando la bienvenida a nuevas familias, apoyándonos entre todos, porque la AEG somos la familias.

¡Felices Fiestas!

Asociación Española para la Galactosemia

Registro Europeo de Pacientes European Patient Registry

En la reunión de la AEG del pasado sábado 14 de Octubre de 2017, se explicó la situación actual del registro europeo de pacientes, un tema, fundamental para el futuro de la investigación y el conocimiento de la galactosemia. Se acordó volver a recordar tanto a asociados, como no asociados la relevancia e importancia del mismo y a volver a realizar una difusión tanto en la web como en el facebook de la AEG.
Recordaros que dado los pocos casos de galactosemia que hay en todos los países, la realización de este registro de ámbito europeo ha sido siempre un objetivo para aquellos equipos que realizan sus investigaciones sobre la galactosemia. El proceso ha sido largo porque cada país tiene su propia legislación respecto a la protección de datos y ha habido que pasar por los comités éticos de todos los países, antes de tener el visto bueno definitivo.
El registro consiste en una amplia base de datos, del máximo número de pacientes europeos, con toda la información médica de aquellos que decidan voluntariamente ceder sus datos del historial clínico. Lo único que deben hacer estos pacientes (o sus tutores legales en caso de ser menores de edad) es dar su consentimiento para formar parte del registro.
No es obligatorio participar en él, pero como Asociación recomendamos encarecidamente dar el consentimiento y participar en el registro. Cuantos más pacientes reúna el registro, más relevante será la información recopilada y más útil de cara a futuras y actuales investigaciones que irán en beneficio de la calidad de vida de nuestros Galactosémicos. Aún hay muchos aspectos que se desconocen de la enfermedad.
La AEG no va a disponer en ningún caso de los datos de ningún paciente.  Eso sí, como asociación los investigadores nos han pedido que demos la máxima difusión a dicho registro. Por eso os pedimos que hagáis circular esta información por vuestras redes sociales, amistades y a vuestros equipos médicos.

Para informaros sobre cómo obtener la documentación para formar parte del registro, por favor, poneros en contacto con la AEG (galactosemia.es@gmail.com).

At the AEG meeting last Saturday, October 14, 2017, the current situation of the European register of patients was explained, a subject, fundamental for the future of the investigation and the knowledge of the galactosemia. It was agreed to re-remind both associates, as not associated the relevance and importance of it and to re-disseminate both on the web and on the facebook of AEG.

Recall that given the few cases of galactosemia in all countries, the realization of this European registry has always been a target for those teams that carry out their research on galactosemia. The process has been long because each country has its own legislation on data protection and has had to pass through the ethical committees of all countries, before having the final approval.

The registry consists of a large database of the maximum number of European patients with all the medical information of those who voluntarily decide to surrender their medical records. The only thing these patients (or their legal guardians should do if they are minors) are to give their consent to be part of the registry.

It is not obligatory to participate in it, but as an Association we strongly recommend giving consent and participating in the registration. The more patients that collect the registry, the more relevant will be the information collected and more useful for future and current research that will benefit the quality of life of our Galactosemics. There are still many aspects that are unknown about the disease.

The AEG is not going to have the data of any patient in any case. Of course, as an association the researchers have asked us to give maximum dissemination to that record. That is why we ask you to circulate this information through your social networks, friends and your medical teams.

To inform you about how to obtain the documentation to be part of the registry, please contact the AEG (galactosemia.es@gmail.com).

Programa Reunión anual de la AEG 2017 Program Annual meeting of the AEG 2017

A poco más de una semana para la reunión anual de nuestra Asociación, os pasamos el programa de la misma.

Viernes, 13 de octubre

Programa social (Visita a la Ciutat de les Arts i les Ciències)

Sábado, 14 de octubre

11 h Bienvenia asistentes y resumen reunión europea

12 h “Galactosemia clásica: actuales desarrollos y perspectivas de futuro”. Dra. Estela Rubio-Gozalbo, presidenta del Comité Directivo Europeo de GalNet. Pediatra especializada en errores congénitos del metabolismo, Universidad de Maastricht

Y h Almuerzo

16 h “Galactosemia: genética y fertilidad”. Dr. Josep Romero, médico-embriólogo, Departamento de Ovodonación. IVI-Valencia

17,30 h Asamblea AEG

19,30 h Clausura

21.30 h Cena en restaurante cercano

Domingo, 15 de octubre

Programa social (visita a Bioparc)

¡nos vemos en Valencia!

Si quieres asisitir, ponte en contacto con nosotros por correo electrónico galactosemia.es@gmail.com

Colaboran:

 

A little over a week to the annual meeting of our Association, we passed the program of the same.

Friday, October 13

Social program (Visit to the Ciutat de les Arts i les Ciències)

Saturday, October 14

11 h Bienvenia attendees and summary meeting European

12 h “Classical galactosemia: current developments and perspectives for the future”. Dr. Estela Rubio-Gozalbo, President of the GalNet European Steering Committee. Pediatrician specializing in congenital errors of metabolism, University of Maastricht

2 pm Lunch

16 h “Galactosemia: genetics and fertility”. Dr. Josep Romero, physician-embryologist, Department of Ovulation. IVI-Valencia

17,30 h AEG Assembly

19,30 h Closure

21.30 Dinner at a nearby restaurant

Sunday, October 15

Social program (visit to Bioparc)

See you in Valencia!

If you want to attend, contact us by email galactosemia.es@gmail.com

 

Reunión de la AEG del 13 al 15 Octubre en Valencia. AEG meeting from 13 to 15 October in Valencia.

Este año 2017, la reunión anual de la AEG, se celebrará en Valencia y será el fin de semana del 13 al 15 de octubre.
La reunión en sí misma tendrá lugar el día 14 de octubre. Para propiciar el encuentro entre todos, y que podamos asistir con nuestra familias, habrá un programa más lúdico, totalmente opcional. Este consistirá en la visita a la Ciudad de las Artes y las Ciencias (el viernes, 13 de octubre) y a Bioparc (el domingo, 15 de octubre).
Para la reunión del día 14, aparte de la habitual asamblea de la Asociación, este años estamos preparando algunas sesiones adicionales. Por un lado, tendremos a un experto del IVI, que nos hará una charla sobre aspectos relacionados con la fertilidad y por otro lado, os haremos una actualización sobre la red internacional de investigación en galactosemia (GalNet), con quienes nos encontramos en la reunión europea de galactosemia del mes de junio.
También estamos en contacto con el grupo de jóvenes y adultos para intentar organizar alguna actividad paralela para ellos.
Los detalles sobre las comidas y las actividades para los niños mientras realicemos la reunión del día 14 todavía están por definir.
Si quieres asistir y conocernos envía un mail a galactosemia.es@gmail.com y te informaremos de todo además de la oferta en alojamiento que hemos conseguido para los no residentes en Valencia.
Os esperamos!
This year 2017, will be held in Valencia our annual meeting, and will be the weekend of 13 to 15 October.

The meeting itself will take place on October 14. To encourage the meeting between all, and that we can assist with our families, there will be a more playful program, totally optional. This will consist of a visit to the City of Arts and Sciences (on Friday, October 13) and to Bioparc (Sunday, October 15).

For the meeting of the 14th, apart from the usual assembly of the Association, this year we are preparing some additional sessions. On the one hand, we will have an IVI expert, who will give us a talk about aspects related to fertility and, on the other hand, we will update you on the international galactosemia research network (GalNet), with whom we met at the meeting Galactosemia of the month of June.

We are also in contact with the group of young people and adults to try to organize some parallel activity for them.

Details on meals and activities for children while we hold the 14th day meeting are yet to be defined.

If you want to attend and get to know us send an email to galactosemia.es@gmail.com and we will inform you of everything besides the accommodation offer we have obtained for non-residents in Valencia.

Waiting to see you!

Camisetas deportivas de la AEG Technical t-shirts from AEG

Como la gran mayoría sabéis, se está llevando a cabo el registro europeo pacientes con galactosemia, que se añadirá al registro que ya tienen en Norteamérica para crear el primer registro internacional de pacientes galactosémicos.
Con la finalidad de poder ayudar económicamente a la realización de dicho registro en España, hemos diseñado unas camisetas técnicas de la AEG, Asociación Española para la Galactosemia.
Para poderlo hacer, contamos con la colaboración de la marca de ropa deportiva LUANVI, así como de la empresa de mensajería REDYSER.
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El precio de venta es de 10 € y el modelo de camiseta es la Luanvi Nocaut Gama. Hay dos colores, blanco y azul y diferentes tallajes.
Si estas interesado y quieres colaborar con nosotros, envíanos un mail a galactosemia.es@gmail.com y te informaremos cómo.
Gracias.

As most of you know, the European registry is being carried out with patients with galactosemia, which will be added to the registry they already have in North America to create the first international registry of galactosemic patients.

With the purpose of being able to help financially the realization of such registration in Spain, we designed a technical t-shirts from AEG, Spanish Association for Galactosemia.

In order to do so, we have the collaboration of the LUANVI sportswear brand, as well as the REDYSER messaging company.

The sale price is 10 € and the model of shirt is the Luanvi Nocaut Range. There are two colors, white and blue and different sizes.

If you are interested and want to collaborate with us, send us an email to galactosemia.es@gmail.com and we will inform you how.

Thank you.