Resumen de la Reunión Europea de Galactosemia 2015

El fin de semana pasado tuvo lugar la reunión europea de galactosemia, que reunió a representantes de asociaciones y a investigadores, que llegaron de Gran Bretaña, Irlanda, Italia, Croacia, Portugal, Francia, Alemania, Austria, Suiza, Dinamarca, Holanda y España.

El encuentro se iniciaba el 5 de junio con la reunión anual de la European Galactosaemia Society (EGS), en la que los representantes de las asociaciones nacionales de galactosemia de Europa compartieron la que ha sido su actividad durante el último año, además de poner en común los problemas y dificultades con qué se encuentran en su actividad. Las dificultades para poder llegar a las familias y tener nuevos socios son una de las principales preocupaciones, puesto que cuántas más familias asociadas, mayores posibilidades de incidir sobre los poderes públicos e instituciones para mejorar las condiciones y la vida de los galactosémicos.

Esta primera parte de la reunión europea también permitió preparar la jornada del día siguiente, en qué se iban a añadir los científicos.

En la jornada científica del sábado, a los miembros de la EGS se añadieron los representantes de la EGN (European Galactosemia Network), científicos de diferentes ámbitos que trabajan e investigan para saber más sobre este error del metabolismo.

En la jornada científica, los miembros de la EGS pudimos saber que el registro único europeo de galactosemia está avanzando, y que a pesar de las dificultades, se espera poder empezar a introducir datos en el 2016. También nos pudieron explicar que se han producido algunos intercambios entre equipos que están trabajando en diferentes países. Otro tema que motivó debate fue la inclusión, no generalizada, de la detección de la galactosemia en el cribado neonatal.

Uno de los puntos fuertes de esta reunión europea es la posibilidad de que las asociaciones de pacientes podamos conocer el punto en qué se encuentran las investigaciones, al tiempo que los investigadores pueden oír cuáles son las necesidades e inquietudes de las familias afectadas.

Ahora toca ya empezar a trabajar para la reunión de la EGS del 2016, que tendrá lugar en Austria o Holanda. Por otra parte, la relación con las otras asociaciones, dio a la AEG algunas ideas para nuestra reunión anual de noviembre, en la que la Junta ya está pensando.

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Hoy empieza la Reunión de la EGS

Buenos días, hoy empieza la Reunión de la EGS en Barcelona, un día especial que da inicio a un fin de semana, resultado de muchos meses de trabajo.

Esperamos que todos los asistentes, médicos, médicos investigadores y representantes de las asociaciones tengan un buen recuerdo de la reunión y sea provechosa para todos.

Recordamos que esta Reunión Anual de la EGS es posible gracias a las donaciones de la Escola Interdansa de la Garriga y de Univar Iberica.

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También para finalizar deciros obviamente, como cada año, pasaremos un resumen de la Reunión a todos los asociados.

Gracias.