Reunión de la AEG del 13 al 15 Octubre en Valencia. AEG meeting from 13 to 15 October in Valencia.

Este año 2017, la reunión anual de la AEG, se celebrará en Valencia y será el fin de semana del 13 al 15 de octubre.

La reunión en sí misma tendrá lugar el día 14 de octubre. Para propiciar el encuentro entre todos, y que podamos asistir con nuestra familias, habrá un programa más lúdico, totalmente opcional. Este consistirá en la visita a la Ciudad de las Artes y las Ciencias (el viernes, 13 de octubre) y a Bioparc (el domingo, 15 de octubre).

Para la reunión del día 14, aparte de la habitual asamblea de la Asociación, este años estamos preparando algunas sesiones adicionales. Por un lado, tendremos a un experto del IVI, que nos hará una charla sobre aspectos relacionados con la fertilidad y por otro lado, os haremos una actualización sobre la red internacional de investigación en galactosemia (GalNet), con quienes nos encontramos en la reunión europea de galactosemia del mes de junio.

También estamos en contacto con el grupo de jóvenes y adultos para intentar organizar alguna actividad paralela para ellos.

Los detalles sobre las comidas y las actividades para los niños mientras realicemos la reunión del día 14 todavía están por definir.

Si quieres asistir y conocernos envía un mail a galactosemia.es@gmail.com y te informaremos de todo además de la oferta en alojamiento que hemos conseguido para los no residentes en Valencia.

Os esperamos!

This year 2017, will be held in Valencia our annual meeting, and will be the weekend of 13 to 15 October.

The meeting itself will take place on October 14. To encourage the meeting between all, and that we can assist with our families, there will be a more playful program, totally optional. This will consist of a visit to the City of Arts and Sciences (on Friday, October 13) and to Bioparc (Sunday, October 15).

For the meeting of the 14th, apart from the usual assembly of the Association, this year we are preparing some additional sessions. On the one hand, we will have an IVI expert, who will give us a talk about aspects related to fertility and, on the other hand, we will update you on the international galactosemia research network (GalNet), with whom we met at the meeting Galactosemia of the month of June.

We are also in contact with the group of young people and adults to try to organize some parallel activity for them.

Details on meals and activities for children while we hold the 14th day meeting are yet to be defined.

If you want to attend and get to know us send an email to galactosemia.es@gmail.com and we will inform you of everything besides the accommodation offer we have obtained for non-residents in Valencia.

Waiting to see you!

Camisetas deportivas de la AEG Technical t-shirts from AEG

Como la gran mayoría sabéis, se está llevando a cabo el registro europeo pacientes con galactosemia, que se añadirá al registro que ya tienen en Norteamérica para crear el primer registro internacional de pacientes galactosémicos.

Con la finalidad de poder ayudar económicamente a la realización de dicho registro en España, hemos diseñado unas camisetas técnicas de la AEG, Asociación Española para la Galactosemia.

Para poderlo hacer, contamos con la colaboración de la marca de ropa deportiva LUANVI, así como de la empresa de mensajería REDYSER.

El precio de venta es de 10 € y el modelo de camiseta es la Luanvi Nocaut Gama. Hay dos colores, blanco y azul y diferentes tallajes.

Si estas interesado y quieres colaborar con nosotros, envíanos un mail a galactosemia.es@gmail.com y te informaremos cómo.

Gracias.

As most of you know, the European registry is being carried out with patients with galactosemia, which will be added to the registry they already have in North America to create the first international registry of galactosemic patients.

With the purpose of being able to help financially the realization of such registration in Spain, we designed a technical t-shirts from AEG, Spanish Association for Galactosemia.

In order to do so, we have the collaboration of the LUANVI sportswear brand, as well as the REDYSER messaging company.

The sale price is 10 € and the model of shirt is the Luanvi Nocaut Range. There are two colors, white and blue and different sizes.

If you are interested and want to collaborate with us, send us an email to galactosemia.es@gmail.com and we will inform you how.

Thank you.