Programa de Radio “Enfermedades Raras”

Queremos daros a conocer un programa de radio sobre enfermedades raras.

El periodista Antonio González Armas es el Director y Presentador del programa “enfermedades raras”, un programa de radio científico, informativo y divulgativo que se emite en directo en Gestiona Radio, de 13 a 14 horas, todos los jueves y “tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, patologías que en su conjunto afectan a cerca de 3 millones de españoles. Cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto”. 

“Asimismo, y además de los aspectos políticos y legislativos, la investigación científico-médica también tiene un papel predominante en ‘Enfermedades Raras’, en el que un especialista ofrece información sobre la patología tratada en cada programa desde dos puntos de vista diferentes: de una manera comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el ámbito sociosanitario; y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales sanitarios. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán una de las principales secciones del programa”.

“En definitiva, ‘Enfermedades Raras’ se presenta como un programa multidisciplinar, con multitud de agentes implicados, que pretende ser un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes”. 

Os animamos a escucharlo.

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 – Rare Disease Day 2017

rdd-logo-transparent

El próximo 28 de Febrero  se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras.

On February 28 is celebrated the worldwide rare disease day.

Este año FEDER inicia una campaña de apoyo para reivindicar e impulsar la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Os animamos a firmar el manifiesto a favor.

This year, FEDER launches support campaign to assert and promote rare diseases research. We encourage you to sign the manifest in favor.

FEDER-Día Mundial de las Enfermedades Raras

lainvestigacio%e2%95%a0un-ne-feder-02

Os animamos a consultar y participar en las actividades que FEDER organiza en cada Comunidad Autónoma, para dar a conocer la galactosemia como enfermedad rara.

Also we encourage you to participate in any FEDER’s activity in each region to show galactosaemia as a rare diesease.lainvestigacio%e2%95%a0un-ne-feder-01

 

17 Reunión anual de la AEG

¡Reservate el 20 de Noviembre!
El parque de atracciones de Port Aventura nos acogerá ese día para nuestra reunión anual, y podremos acceder al mismo con una tarifa social reducida.
Este año haremos un mix: primero nuestra reunión, y luego….¡a disfrutar del parque!. Además será una jornada abierta a socios y a no socios.
¿Te lo vas a perder?
Si quieres más información ponte en contacto con nosotros mandando un mail a galactosemia.es@gmail.com

Reunión Europea de Galactosemia 2016

La reunión anual de la EGS (European Galactosaemia Society), tendrá lugar en Vienna del 7 al 10 de Octubre. En esta ocasión, a la reunión asistirán sólamente los representantes de las diferentes asociaciones estatales de galactosemia de Europa, es decir no habrá presencia médica.

Como no podía ser de otra manera,  la AEG estará presente tras haber sido la organizadora de las dos últimas reuniones europeas en Barcelona, 2014 y 2015.

Durante la reunión europea, tendrá lugar la asamblea anual de la EGS, así como un tiempo para que las diferentes asociaciones estatales podamos compartir tanto nuestras actividades del último año como las dificultades en la gestión de las mismas. Finalmente, también será el momento de empezar a preparar la reunión del 2017, que sí contará con la presencia de los profesionales de la GalNet (red internacional de investigación en galactosemia), comentar el desarrollo del registro europeo de pacientes y las novedades que se hayan producido en cualquier ámbito relacionado con la galactosemia.

Aprovechamos para recordaros la próxima reunión de la AEG del 2016 que tendrá lugar el Domingo 20 de Noviembre en Port Aventura, dentro de una jornada que combinará nuestra reunión anual con unaparte lúdica para disfrutar del parque de atracciones. ¡Reservad la fecha!

 

Sorteo benéfico a favor de la AEG

Queremos agradecer enormemente a Monica Montero Menendez que junto a Isabel Alvarez Lopez han organizado una rifa en beneficio de la AEG, los boletos se pueden comprar en Mykyosko, comercio del barrio de Llanares en Avilés (Asturias). Cada boleto cuesta 2€ y el sorteo se realizará el día 27 de mayo, quien resulte ganador se llevará una cesta con diferentes productos.

13076758_10206344964159260_2446414685311108435_n

IMG_6282

 

 

 

 

 

 

 

El dinero recaudado se destinará a ayudar a financiar el registro europeo de pacientes con galactosemia.

¡Muchísimas gracias a Isabel y Monica!

 

 

Nuevo logo de la AEG

Os presentamos el nuevo logotipo de la AEG.

Logo-Galactosemia-Color-SinFondo

A raíz del póster gráfico que se diseñó con motivo del día mundial de las enfermedades raras, el pasado 29 de febrero del presente año, se aprovechó para re-diseñar y actualizar la imagen corporativa de la AEG,

El logo simboliza una red de personas (pacientes, familiares…) que conviven con la galactosemia, representadas por la G, que ya era el símbolo de la Asociación (y con ella, de la Galactosemia) desde los inicios.

El logotipo ha sido creado por el joven diseñador valenciano Juan Enrique Vallés, quién también diseñó el póster siguiendo las indicaciones de la asociación.

¡Esperamos que os guste!

Nuevo póster informativo Galactosemia

Con motivo del día mundial de las enfermedades minoritarias, que se celebra mañana 29 de febrero, se ha creado un póster informativo sobre la Galactosemia.

Dicho póster recoge toda la información necesaria para dar a conocer la Galactosemia de una manera visualmente sencilla y agradable, muy útil para colegios, exposiciones y ferias.

Este póster estará a disposición de los socios, sólo tenéis que solicitarlo por correo electrónico.

Se ha aprovechado la ocasión para renovar el logo de la AEG.Fitxer_000