PREMIO GUÍA MTETABÓLICA

Felicitamos al Hospital Sant Joan de Déu por este premio a las buenas prácitcas en enfermedades raras. otorgado por el Ministerio de Sanidad.

Recordamos que dicha guía es un referente en cuanto a los niños y niñas galactosémicos que tienen que hacer uso del servicio de comedor de las escuelas.

Guía metabólica

Os pasamos el link de la notícia.

http://www.guiametabolica.org/noticia-articulo/el-ministerio-de-sanidad-reconoce-guia-metabolica-como-buena-practica-en-enfermedad

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MINORITARIA TV

Hola, os hacemos partícipes de un enlace nuevo, se trata  de la existencia de una televisión dedicada a las personas y afectados por enfermedades minoritarias,

www.minoritaria.tv

http://www.minoritaria.tv/documentos.asp?subC=508&buscar

https://www.youtube.com/watch?v=sh4vTsQmHhEImagen

Su directora  general Anna Esquerdo, nos ha presentado MINORITARIA como:

“MINORITARIA es una entidad de economía social, sin ánimo de lucro, con el objetivo de convertirse en un referente de las enfermedades minoritarias, representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados, para : 

·         Dar visibilidad y fomentar la divulgación de las enfermedades minoritarias de manera  innovadora y  estratégica.

·         Fomentar la investigación y divulgación de técnicas y/o tratamientos de enfermedades minoritarias

·         Representar y promocionar los intereses y necesidades, de diferentes entidades de enfermedades minoritarias, los afectados y sus familias.

·         Colaboración con entidades y organismos públicos y privados con las finalidades semejantes.

·         Divulgar y fomentar el conocimiento de las enfermedades minoritarias  a nivel social y docente.

·         Impulsar y fomentar una red de “mentoring” de personas afectadas que  cooperen entre las empresas y/o iniciativas emprendedoras, incrementando e intercambiando conocimientos y experiencias.

·         Facilitar la Inserción social/laboral de las personas con discapacidad, siendo un medio de integración de personas con discapacidad en el régimen de trabajo ordinario

Esperamos sea de  interés para todos.

Gracias.

 

 

 

IBERCAL SOLUCIÓN ORAL

Hola a todos, nos han informado que  este fin de semana, que cuando unos padres de un niño con Galactosemia, en Catalunya,  han  ido a recoger los medicamentos programados en la receta electrónica, el medicamento IBERCAL solución Oral no se ha podido suministrar.

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La farmacia les comunicó que no había stocks y no sabían si se había dejado de fabricar.

Los padres se ha puesto en contacto con el médico correspondiente para obtener un suplemento de calcio alternativo apto para los galactosémicos.

Consultad en vuestra farmacia habitual dicha situación.

Gracias.

 

 

 

PROBLEMAS CON LA WEB DE LA ASOCIACIÓN

Hola, buenas tardes a tod@s.

Estamos volviendo a tener problemas con la web de la asociación.

Estamos valorando varias opciones, para subsanarlos e intentar solucionarlos definitivamente.

Recordaros que el pasado fin de semana 21-22-23 mes de Marzo se realizó en Barcelona, la reunión europea de las asociaciones de Galactosemia.

El año que viene si se consiguen suficientes fondos, se efectuará en Barcelona la reunión europea de las asociaciones de Galactosemia con la participación también de los científicos especialistas en el tema de nuestra enfermedad.

CALENDARIO SOLIDARIO BOMBEROS 2014

Recordaros que ya está a la venta el calendario solidario Bomberos con causa 2014, donde hemos tenido la suerte de participar.
El calendario solidario Bomberos con causa  nace el año 2012 fruto de la iniciativa de tres miembros del cuerpo de Bomberos Voluntarios de la Generalitat de Catalunya, que se ponen por objetivo recaudar fondos para la investigación en enfermedades infantiles que realiza Sant Joan de Déu.
Todos los fondos recogidos con la venta del calendario se destinan a la beca Bomberos con causa de investigación en enfermedades infantiles, una beca que permite ampliar las ayudas que se otorgan por concurso entre los investigadores del Hospital Sant Joan de Déu.
El seguimiento de la iniciativa se puede hacer a través de http://www.bombersambcausa.org donde se centraliza la actualidad del proyecto solidario de la Obra Social Sant Joan de Déu y los Bomberos de la Generalitat.