Tras años de trabajo, este 2015 se ha puesto en marcha el registro europeo de pacientes con Galactosemia. Este registro lo lleva a cabo la GalNet, Red Internacional de Investigación en Galactosemia, vinculada a la European Galactosemia Society, de la cual formamos parte.
Dado los pocos casos de Galactosemia que hay en todos los países, la realización de este registro de ámbito europeo ha sido siempre un objetivo para aquellos equipos que realizan sus investigaciones sobre la Galactosemia. El proceso ha sido largo porque cada país tiene su propia legislación respecto a la protección de datos y ha habido que pasar por los comités éticos de todos los países, antes de tener el visto bueno definitivo.
El registro consiste en una amplia base de datos, del máximo número de pacientes europeos, con toda la información médica de aquellos que decidan voluntariamente ceder sus datos del historial clínico. Lo único que deben hacer estos pacientes (o sus tutores legales en caso de ser menores de edad) es dar su consentimiento para formar parte del registro.
No es obligatorio participar en él, pero como Asociación recomendamos encarecidamente dar el consentimiento y participar en el registro. Cuantos más pacientes reúna el registro, más relevante será la información recopilada y más útil de cara a futuras y actuales investigaciones que irán en beneficio de la calidad de vida de nuestros Galactosémicos. Aún hay muchos aspectos que se desconocen de la enfermedad.
El ámbito de este registro es europeo, y cada país realizará su propia recopilación de información, que irá a cargo de un equipo designado en cada país. El equipo de investigación español no puede tener acceso a datos de pacientes de otros países.
La AEG no va a disponer en ningún caso de los datos de ningún paciente. Eso sí, como asociación los investigadores nos han pedido que demos la máxima difusión a dicho registro. Por eso os pedimos que hagáis circular esta información por vuestras redes sociales, amistades y a vuestros equipos médicos.
Para informaros sobre cómo obtener la documentación para formar parte del registro, por favor, poneros en contacto con la AEG (galactosemia.es@gmail.com).
Blog oficial de la AEG 