Mes: septiembre 2019

MADRID Reunión anual AEG 2019

Hola familias!
Ya hemos pasado más de la mitad de setiembre y seguramente todos estamos inmersos de nuevo en la rutina.
Os escribimos para invitaros a participar, un año más, en la reunión de la Asociación Española para la Galactosemia, que este año tendrá lugar del 1 al 3 de noviembre, en el Camping Pico de la Miel, de La Cabrera,  en la Comunidad de Madrid (localización).
Cambiamos, pues, un poco el formato, ya que haremos todas las comidas y actividades allí mismo, en el camping, desde la cena del viernes hasta el desayuno del domingo.
Durante la reunión del sábado, que tendrá lugar en una sala del camping, los niños podrán realizar actividades al aire libre en el mismo camping, con monitores. El coste que supongan estos monitores  estará sufragado por la AEG.
El coste del alojamiento para nuestro grupo es de 36.50 Euros por persona y noche, en media pensión, y hay que añadir 16 euros (por persona) para el almuerzo del sábado. Los menores de tres años no pagan, pero apuntadlos igualmente.
Estamos concretando una actividad lúdica o de turismo para realizar la tarde del viernes, aquellas familias que ya hayan llegado, así todos tendremos un ratito más relajado para disfrutar, hablar, y en definitiva, compartir. El camping se encuentra en un entorno natural precioso que queremos aprovechar. Así pues, traed ropa y calzado cómodos, apto para caminar por el bosque.
Como sabéis, otros años hemos organizado alguna actividad para el domingo por la mañana, pero hemos visto que la mayoría de familias prefiere desayunar y emprender camino de regreso a casa, así que este año en principio no organizamos nada.
Podéis inscribiros aquí.  Necesitamos saber antes del 1 de octubre quienes vais a asistir, pues es hasta ese día que nos guardan los bungalows, así que por favor, rellenad el formulario antes de ese día. Sabemos que es muy justo, pero os pedimos un esfuerzo para poderlo tener todo atado y que no se quede ninguna familia sin alojamiento.
Una vez os hayáis inscrito, os pasaremos individualmente a cada uno el importe que debéis abonar a la AEG para que hagamos la reserva y garanticemos tanto el alojamiento como las comidas, con el pago por avanzado que nos piden en el camping.
A continuación os paso el programa de la reunión, aunque puede que haya alguna pequeña variación de última hora.

Reunión AEG
Sábado 2 de noviembre
Camping Pico de la Miel
10.30 h Bienvenida. Registro asistentes, reparto de documentación, firma autorización imágenes. Los niños se marchan con los monitores
11h Resumen actividades 2018-19. Propuestas para 2019-20
11.45 h Actividad científica:
* Registro de pacientes
* Historia natural de la galactosemia
* Resumen European Galactosaemia Meeting 2018 y 2019
* Análisis de quesos (?)
* FEDER
* Otros: Share4Rare
12.30 h Comunicación: web, facebook, instagram
13 h Clase de yoga. Ana Martín. Para mayores y niños
14 h Almuerzo
16-19 h h Asamblea AEG 
+ Registro asistentes
+ Lectura y aprobación del acta anterior
+ Cambio de banco, tesorería, estado de cuentas
+ Tareas junta y colaboradores: repaso y posible nuevo reparto
+ Votación renovación o ratificación de junta
+ Ruegos y preguntas
21 h Cena
MADRID Annual meeting AEG 2019

Hello families!

We have already spent more than half of September and surely we are all immersed again in the routine.

We are writing to invite you to participate, one more year, in the meeting of the Spanish Association for Galactosemia, which this year will take place from November 1 to 3, at the Camping Pico de la Miel, of La Cabrera, in the Community of Madrid (location).

So, we changed the format a bit, since we will do all the meals and activities right there, at the campsite, from Friday dinner to Sunday breakfast.

During Saturday’s meeting, which will take place in a camping room, children can do outdoor activities in the same campsite, with monitors. The cost of these monitors will be borne by the AEG.

The cost of accommodation for our group is 36.50 Euros per person and night, half board, and 16 euros (per person) must be added for Saturday lunch. Children under three do not pay, but write them down equally.

We are carrying out a leisure or tourism activity to do Friday afternoon, those families that have already arrived, so we will all have a more relaxed time to enjoy, talk, and ultimately, share. The campsite is in a beautiful natural environment that we want to take advantage of. So, bring comfortable clothes and shoes, suitable for walking through the forest.

As you know, other years we have organized some activity for Sunday morning, but we have seen that the majority of families prefer to have breakfast and go back home, so this year in principle we do not organize anything.

You can register here. We need to know before October 1 who are going to attend, as it is until that day that the bungalows keep us, so please fill in the form before that day. We know that it is very fair, but we ask for an effort to be able to have everything tied up and that no family is left without accommodation.

Once you have registered, we will individually pass to each one the amount you must pay to the AEG to make the reservation and guarantee both accommodation and meals, with advanced payment requested at the campsite.

Then I pass the program of the meeting, although there may be some small variation of last minute.
AEG meeting

Saturday, November 2

Camping Pico de la Miel

10.30 Welcome. Registration of assistants, distribution of documentation, signature authorization images. The children leave with the monitors

11h Summary activities 2018-19. Proposals for 2019-20

11.45 a.m. Scientific activity:

* Patient registration

* Natural history of galactosemia

* Summary European Galactosaemia Meeting 2018 and 2019

* Cheese analysis (?)

* FEDER

* Other: Share4Rare

12.30 h Communication: web, facebook, instagram

13 h Yoga class. Ana Martin For seniors and children

2 pm Lunch

16-19 h h AEG Assembly

+ Registration attendees

+ Reading and approval of the previous minutes

+ Bank change, treasury, statement of accounts

+ Tasks together and collaborators: review and possible new distribution

+ Voting renewal or ratification of meeting

+ Questions and questions

9 pm Dinner