Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 – Rare Disease Day 2017

El próximo 28 de Febrero  se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras.

On February 28 is celebrated the worldwide rare disease day.

Este año FEDER inicia una campaña de apoyo para reivindicar e impulsar la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Os animamos a firmar el manifiesto a favor.

This year, FEDER launches support campaign to assert and promote rare diseases research. We encourage you to sign the manifest in favor.

FEDER-Día Mundial de las Enfermedades Raras

Os animamos a consultar y participar en las actividades que FEDER organiza en cada Comunidad Autónoma, para dar a conocer la galactosemia como enfermedad rara.

Also we encourage you to participate in any FEDER’s activity in each region to show galactosaemia as a rare diesease.

 

Ya somos de FEDER!

El pasado Sábado 11 de Junio, tuvo lugar en Madrid la reunión de la asamblea general de socios de FEDER,  en la cual se acepto formalmente nuestra petición de ser socios, en dicha reunión estuvimos representados por Roberto Otero. Aunque la AEG ya había sido aceptada como socio, quedaba este último trámite por cumplir, tras la ratificación en dicha asamblea ya podemos decir que somos socios de pleno derecho de FEDER

En la reunión anual  de la AEG del pasado noviembre de 2015, Roberto tuvo la iniciativa de retomar el solicitar nuestro acceso a ser socios de FEDER, gracias a él y con la ayuda de la junta se ha conseguido.

Os animamos a subscribirse al boletín de FEDER, así recibir información de las actividades que realizan en todas las comunidades de España.

A partir de ahora empieza una nueva etapa en nuestra asociación, ya que podremos hacer uso de una cartera de servicios de la que antes no disponíamos, además de una infinidad de recursos por explorar, es por ello que pedimos ante este nuevo reto, la colaboración de los asociados para trabajar en los temas que os preocupen.

Os animamos a poneros en contacto con nosotros vía correo electrónico para comunicarnos vuestras dudas y establecer planes de trabajo para todas vuestras necesidades y preocupaciones.

Mil gracias a Roberto por su colaboración y su implicación.