Reunión Europea de Galactosemia 2016

La reunión anual de la EGS (European Galactosaemia Society), tendrá lugar en Vienna del 7 al 10 de Octubre. En esta ocasión, a la reunión asistirán sólamente los representantes de las diferentes asociaciones estatales de galactosemia de Europa, es decir no habrá presencia médica.

Como no podía ser de otra manera,  la AEG estará presente tras haber sido la organizadora de las dos últimas reuniones europeas en Barcelona, 2014 y 2015.

Durante la reunión europea, tendrá lugar la asamblea anual de la EGS, así como un tiempo para que las diferentes asociaciones estatales podamos compartir tanto nuestras actividades del último año como las dificultades en la gestión de las mismas. Finalmente, también será el momento de empezar a preparar la reunión del 2017, que sí contará con la presencia de los profesionales de la GalNet (red internacional de investigación en galactosemia), comentar el desarrollo del registro europeo de pacientes y las novedades que se hayan producido en cualquier ámbito relacionado con la galactosemia.

Aprovechamos para recordaros la próxima reunión de la AEG del 2016 que tendrá lugar el Domingo 20 de Noviembre en Port Aventura, dentro de una jornada que combinará nuestra reunión anual con unaparte lúdica para disfrutar del parque de atracciones. ¡Reservad la fecha!

 

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Ya somos de FEDER!

El pasado Sábado 11 de Junio, tuvo lugar en Madrid la reunión de la asamblea general de socios de FEDER,  en la cual se acepto formalmente nuestra petición de ser socios, en dicha reunión estuvimos representados por Roberto Otero. Aunque la AEG ya había sido aceptada como socio, quedaba este último trámite por cumplir, tras la ratificación en dicha asamblea ya podemos decir que somos socios de pleno derecho de FEDER

En la reunión anual  de la AEG del pasado noviembre de 2015, Roberto tuvo la iniciativa de retomar el solicitar nuestro acceso a ser socios de FEDER, gracias a él y con la ayuda de la junta se ha conseguido.

Os animamos a subscribirse al boletín de FEDER, así recibir información de las actividades que realizan en todas las comunidades de España.

A partir de ahora empieza una nueva etapa en nuestra asociación, ya que podremos hacer uso de una cartera de servicios de la que antes no disponíamos, además de una infinidad de recursos por explorar, es por ello que pedimos ante este nuevo reto, la colaboración de los asociados para trabajar en los temas que os preocupen.

Os animamos a poneros en contacto con nosotros vía correo electrónico para comunicarnos vuestras dudas y establecer planes de trabajo para todas vuestras necesidades y preocupaciones.

Mil gracias a Roberto por su colaboración y su implicación.

 

Sorteo benéfico a favor de la AEG

Queremos agradecer enormemente a Monica Montero Menendez que junto a Isabel Alvarez Lopez han organizado una rifa en beneficio de la AEG, los boletos se pueden comprar en Mykyosko, comercio del barrio de Llanares en Avilés (Asturias). Cada boleto cuesta 2€ y el sorteo se realizará el día 27 de mayo, quien resulte ganador se llevará una cesta con diferentes productos.

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El dinero recaudado se destinará a ayudar a financiar el registro europeo de pacientes con galactosemia.

¡Muchísimas gracias a Isabel y Monica!

 

 

Nuevo logo de la AEG

Os presentamos el nuevo logotipo de la AEG.

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A raíz del póster gráfico que se diseñó con motivo del día mundial de las enfermedades raras, el pasado 29 de febrero del presente año, se aprovechó para re-diseñar y actualizar la imagen corporativa de la AEG,

El logo simboliza una red de personas (pacientes, familiares…) que conviven con la galactosemia, representadas por la G, que ya era el símbolo de la Asociación (y con ella, de la Galactosemia) desde los inicios.

El logotipo ha sido creado por el joven diseñador valenciano Juan Enrique Vallés, quién también diseñó el póster siguiendo las indicaciones de la asociación.

¡Esperamos que os guste!

Nuevo póster informativo Galactosemia

Con motivo del día mundial de las enfermedades minoritarias, que se celebra mañana 29 de febrero, se ha creado un póster informativo sobre la Galactosemia.

Dicho póster recoge toda la información necesaria para dar a conocer la Galactosemia de una manera visualmente sencilla y agradable, muy útil para colegios, exposiciones y ferias.

Este póster estará a disposición de los socios, sólo tenéis que solicitarlo por correo electrónico.

Se ha aprovechado la ocasión para renovar el logo de la AEG.Fitxer_000

Los números de 2015

Los duendes de las estadísticas de WordPress.com prepararon un informe sobre el año 2015 de este blog.

Aquí hay un extracto:

Un teleférico de San Francisco puede contener 60 personas. Este blog fue visto por 2.800 veces en 2015. Si el blog fue un teleférico, se necesitarían alrededor de 47 viajes para llevar tantas personas.

Haz click para ver el reporte completo.

Feliz Navidad 2015

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Dibujo de Josep Maria Vergés, padre de Queralt.

¡Feliz Navidad!
No existe un horizonte tan lejano que no se pueda alcanzar o superar. Deseamos que alcancéis y superéis todos los horizontes que haya ante vuestros ojos, disfrutando al mismo tiempo de una Feliz Navidad y de un magnífico Año 2016.

Asociación Española para la Galactosemia

Registro Europeo de pacientes.

 

Tras años de trabajo, este 2015 se ha puesto en marcha el registro europeo de pacientes con Galactosemia. Este registro lo lleva a cabo la GalNet, Red Internacional de Investigación en Galactosemia, vinculada a la European Galactosemia Society, de la cual formamos parte.
Dado los pocos casos de Galactosemia que hay en todos los países, la realización de este registro de ámbito europeo ha sido siempre un objetivo para aquellos equipos que realizan sus investigaciones sobre la Galactosemia. El proceso ha sido largo porque cada país tiene su propia legislación respecto a la protección de datos y ha habido que pasar por los comités éticos de todos los países, antes de tener el visto bueno definitivo.
El registro consiste en una amplia base de datos, del máximo número de pacientes europeos, con toda la información médica de aquellos que decidan voluntariamente ceder sus datos del historial clínico. Lo único que deben hacer estos pacientes (o sus tutores legales en caso de ser menores de edad) es dar su consentimiento para formar parte del registro.
No es obligatorio participar en él, pero como Asociación recomendamos encarecidamente dar el consentimiento y participar en el registro. Cuantos más pacientes reúna el registro, más relevante será la información recopilada y más útil de cara a futuras y actuales investigaciones que irán en beneficio de la calidad de vida de nuestros Galactosémicos. Aún hay muchos aspectos que se desconocen de la enfermedad.
El ámbito de este registro es europeo, y cada país realizará su propia recopilación de información, que irá a cargo de un equipo designado en cada país. El equipo de investigación español no puede tener acceso a datos de pacientes de otros países.
La AEG no va a disponer en ningún caso de los datos de ningún paciente.  Eso sí, como asociación los investigadores nos han pedido que demos la máxima difusión a dicho registro. Por eso os pedimos que hagáis circular esta información por vuestras redes sociales, amistades y a vuestros equipos médicos.

Para informaros sobre cómo obtener la documentación para formar parte del registro, por favor, poneros en contacto con la AEG (galactosemia.es@gmail.com).

 

GalNet Red internacional

La red internacional de investigación sobre la Galactosemia, GalNet, ha estrenado web.

Dicha red, que echó a andar en el año 2012, la conforman los principales médicos y científicos que investigan sobre la Galactosemia. Una de las entidades que participó en su creación fue la EGS (European Galactosemia Society), de la que la AEG ( Asociación Española para la Galactosemia), forma parte. La implicación de la EGS en GalNet desde sus inicios propicia el contacto entre las diferentes asociaciones de pacientes y los investigadores, haciendo posible el intercambio de ideas, proyectos y necesidades. 

La creación de una web para la GalNet fue uno de los puntos que se trataron en la reunión acaecida en Barcelona el pasado mes de junio. En aquel momento un proyecto, hoy una realidad.

Os pasamos el link de la página web de GalNet the Galactosemia Network: GalNet

 

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