Registro Europeo de Pacientes European Patient Registry

En la reunión de la AEG del pasado sábado 14 de Octubre de 2017, se explicó la situación actual del registro europeo de pacientes, un tema, fundamental para el futuro de la investigación y el conocimiento de la galactosemia. Se acordó volver a recordar tanto a asociados, como no asociados la relevancia e importancia del mismo y a volver a realizar una difusión tanto en la web como en el facebook de la AEG.
Recordaros que dado los pocos casos de galactosemia que hay en todos los países, la realización de este registro de ámbito europeo ha sido siempre un objetivo para aquellos equipos que realizan sus investigaciones sobre la galactosemia. El proceso ha sido largo porque cada país tiene su propia legislación respecto a la protección de datos y ha habido que pasar por los comités éticos de todos los países, antes de tener el visto bueno definitivo.
El registro consiste en una amplia base de datos, del máximo número de pacientes europeos, con toda la información médica de aquellos que decidan voluntariamente ceder sus datos del historial clínico. Lo único que deben hacer estos pacientes (o sus tutores legales en caso de ser menores de edad) es dar su consentimiento para formar parte del registro.
No es obligatorio participar en él, pero como Asociación recomendamos encarecidamente dar el consentimiento y participar en el registro. Cuantos más pacientes reúna el registro, más relevante será la información recopilada y más útil de cara a futuras y actuales investigaciones que irán en beneficio de la calidad de vida de nuestros Galactosémicos. Aún hay muchos aspectos que se desconocen de la enfermedad.
La AEG no va a disponer en ningún caso de los datos de ningún paciente.  Eso sí, como asociación los investigadores nos han pedido que demos la máxima difusión a dicho registro. Por eso os pedimos que hagáis circular esta información por vuestras redes sociales, amistades y a vuestros equipos médicos.

Para informaros sobre cómo obtener la documentación para formar parte del registro, por favor, poneros en contacto con la AEG (galactosemia.es@gmail.com).

At the AEG meeting last Saturday, October 14, 2017, the current situation of the European register of patients was explained, a subject, fundamental for the future of the investigation and the knowledge of the galactosemia. It was agreed to re-remind both associates, as not associated the relevance and importance of it and to re-disseminate both on the web and on the facebook of AEG.

Recall that given the few cases of galactosemia in all countries, the realization of this European registry has always been a target for those teams that carry out their research on galactosemia. The process has been long because each country has its own legislation on data protection and has had to pass through the ethical committees of all countries, before having the final approval.

The registry consists of a large database of the maximum number of European patients with all the medical information of those who voluntarily decide to surrender their medical records. The only thing these patients (or their legal guardians should do if they are minors) are to give their consent to be part of the registry.

It is not obligatory to participate in it, but as an Association we strongly recommend giving consent and participating in the registration. The more patients that collect the registry, the more relevant will be the information collected and more useful for future and current research that will benefit the quality of life of our Galactosemics. There are still many aspects that are unknown about the disease.

The AEG is not going to have the data of any patient in any case. Of course, as an association the researchers have asked us to give maximum dissemination to that record. That is why we ask you to circulate this information through your social networks, friends and your medical teams.

To inform you about how to obtain the documentation to be part of the registry, please contact the AEG (galactosemia.es@gmail.com).

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Programa Reunión anual de la AEG 2017 Program Annual meeting of the AEG 2017

A poco más de una semana para la reunión anual de nuestra Asociación, os pasamos el programa de la misma.

Viernes, 13 de octubre

Programa social (Visita a la Ciutat de les Arts i les Ciències)

Sábado, 14 de octubre

11 h Bienvenia asistentes y resumen reunión europea

12 h “Galactosemia clásica: actuales desarrollos y perspectivas de futuro”. Dra. Estela Rubio-Gozalbo, presidenta del Comité Directivo Europeo de GalNet. Pediatra especializada en errores congénitos del metabolismo, Universidad de Maastricht

Y h Almuerzo

16 h “Galactosemia: genética y fertilidad”. Dr. Josep Romero, médico-embriólogo, Departamento de Ovodonación. IVI-Valencia

17,30 h Asamblea AEG

19,30 h Clausura

21.30 h Cena en restaurante cercano

Domingo, 15 de octubre

Programa social (visita a Bioparc)

¡nos vemos en Valencia!

Si quieres asisitir, ponte en contacto con nosotros por correo electrónico galactosemia.es@gmail.com

Colaboran:

 

A little over a week to the annual meeting of our Association, we passed the program of the same.

Friday, October 13

Social program (Visit to the Ciutat de les Arts i les Ciències)

Saturday, October 14

11 h Bienvenia attendees and summary meeting European

12 h “Classical galactosemia: current developments and perspectives for the future”. Dr. Estela Rubio-Gozalbo, President of the GalNet European Steering Committee. Pediatrician specializing in congenital errors of metabolism, University of Maastricht

2 pm Lunch

16 h “Galactosemia: genetics and fertility”. Dr. Josep Romero, physician-embryologist, Department of Ovulation. IVI-Valencia

17,30 h AEG Assembly

19,30 h Closure

21.30 Dinner at a nearby restaurant

Sunday, October 15

Social program (visit to Bioparc)

See you in Valencia!

If you want to attend, contact us by email galactosemia.es@gmail.com