Quienes somos – Objetivos

La Asociación  Española para la Galactosemia (AEG), fundada el 23 de Noviembre de 1999 esta inscrita en el Registro de Asociaciones de la Dirección General de Derecho y Entidades Jurídicas de la Generalitat de Catalunya, con número de expediente 22.971, es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con algún miembro con cualquier tipo Galactosemia, GALK, GALT, GALE o DUARTE.

Socios de FEDER.

La AEG es una de las asociaciones que forman parte de la European Galactosaemia Society (EGS). A través de ella nos vinculamos a la GalNet (Red internacional de investigación en Galactosemia)

Objetivos:

Poner en contacto las familias, con niños y adultos con Galactosemia,en el ámbito del territorio nacional y ofrecerles además de ayuda, el intercambio de experiencias, información e ideas.

Obtener una relación de productos comerciales aptos , en el ámbito del territorio nacional y en la medida de lo posible en el internacional, para enfermos de Galactosemia

Promover la investigación científica y médica sobre la Galactosemia.

Distribuir información actualizada sobre la Galactosemia a todos los miembros asociados.

Organizar, al menos, una reunión anual de asociados.

Buscar patrocinadores y donantes económicos que nos ayuden a mantener la asociación.

Formar parte activamente del Grupo Europeo de la Galactosaemia (EGS).

Estar a disposición de los profesionales de la medicina, educación, alimentación e industrias farmacéuticas,  para ayudarles a comprender mejor la Galactosemia.

 

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