El 28 de Febrero se celebra el día internacional de las enfermedades raras.
Muchos hospitales, entidades y asociaciones realizarán diversas actividades para celebrar esta jornada reivindicativa.
El tema de este año es «vivir con una enfermedad rara» y el lema «día día mano a mano».
La Asociación Española para la Galactosemia vuelve a ser la anfitriona de la Reunión Anual de la European Galactosaemia Society (EGS), como ya fue en el 2014.
La Reunión Europea tendrá lugar en Barcelona el primer fin de semana de Junio, del viernes 5 al domingo 7.
En esta ocasión, participarán las asociaciones de Galactosemia de los diferentes países que forman la EGS, así como, los científicos que conforman la Galactosemia Network, red internacional de investigación en Galactosemia.
El hecho de poder invitar a asistir a los especialistas e investigadores propicia un provechoso e inusual foro para compartir entre ellos y las familias (representadas en las asociaciones que formamos la EGS). Por una parte, los profesionales pueden conocer cuáles son las necesidades y anhelos reales de los galactosémicos y sus familias, y por otro lado, las familias podemos conocer de primera mano en qué se está trabajando y qué frutos está dando ese trabajo.
Gracias a la donación efectuada por Univar Iberia , empresa líder mundial en distribución química y con sede en Madrid y la recaudación obtenida por la Escuela de Baile Interdansa de la Garriga, en su cena solidaria de Navidad, la asociación podrá asumir con garantías la celebración de este importante evento.
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