Ya tenemos grupo de WhatsApp

Hola, a todos, ya se ha creado el grupo de WhatsApp.

Todos los asociados que estén interesados en unirse a dicho grupo, por favor, enviar correo electrónico a la asociación indicando el nombre y el número de teléfono.

No hace falta recordaros el buen uso de dicho grupo.

Gracias.

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Resumen de la reunión anual de 2014

El pasado  sábado, 22 de noviembre tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues de Llobregat, Barcelona, la reunión anual de nuestra asociación. ¡Gracias a todos los que pudisteis venir!.

Durante la reunión se aprobó la actualización de los estatutos y se nombró un nuevo tesorero, además de consensuar algunas acciones a desarrollar durante el próximo año.  También se pudo poner al corriente a los asistentes de los temas tratados en la última reunión de la European Galactosaemia Society (EGS) que tuvo lugar en el mes de marzo de 2014 en Barcelona, de la cual nuestra Asociación Española para la Galactosemia fue la anfitriona.

En 2015 volveremos a ser los anfitriones de la reunión anual de la EGS, que esta vez reunirá, además de a las asociaciones de familiares de Europa, a los especialistas del Consorcio Internacional de Investigación en Galactosemia, los avances del cual también pudimos comentar en la reunión anual del pasado sábado 22 de noviembre.

También revisamos la composición del comité científico de nuestra asociación, ya que algunas jubilaciones han obligado a actualizarlo.

Por otra parte, esperamos que la iniciativa, aprobada en la asamblea, de creación de un grupo de WhatsApp, facilite a todos los asociados que lo deseen,  la resolución de cualquier tipo de dudas asociadas a nuestra enfermedad que surgen a diario,  composición de alimentos, medicamentos, excipientes, etc.

¡Os esperamos en la reunión del 2015!

REUNIÓN ANUAL 22 NOVIEMBRE 2014

Os recordamos que el próximo Sábado día 22 de Noviembre, tendrá lugar la asamblea anual de la asociación. Como siempre en las instalaciones del Hospital de Sant Joan de Déu.

Es muy importante vuestra presencia en la misma, pues como indican los estatutos, es obligatorio realizar como mínimo una asamblea anual.

En esta reunión del 22 hablaremos de la actualización de los estatutos, además de la renovación de cargos en la junta, temas fundamentales para el funcionamiento de la asociación.

Esperamos vuestras confirmaciones.

Gracias.