Entrevista Presidenta AEG

Ayer, Jueves 28 de Mayo, se publicó en la  contraportada del Periódico una entrevista a la actual presidenta de la AEG, Rosa Olivé.

entrevista

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Programa Reunión Europea Galactosemia 5-7 Junio

Programa reunión europea de galactosemia.

Barcelona, 5-7 junio 2015.

European Galactosaemia Society (EGS) y European Galactosemia Network (GN) .

Viernes, 06/05/2015

13- 19 h Asamblea EGS (representantes de las diferentes asociaciones de pacientes de galactosemia de Europa)

Sábado, 06/06/2015

9.15 h Bienvenida presidente EGS

9.30 h

  1. Actualización Galactosemia Network (GN, red internacional de investigación en galactosemia). Dra. Estela Rubio y Dra. Eileen Treacy
  2. Actualización por países

11 h Coffe break

11.20 h

  1. Actualización por países (continuación)
  2. Debate sobre registro y presentación de actualizaciones
  3. Proyecto RareCommons. Dra. Mercedes Serrano

13.15 h Almuerzo

14.30 h

  1. Sesiones paralelas de discusión:
  2. Galactosemia Network: objetivos y prioridades, incluida la investigación
  3. Pacientes: cuestiones que más preocupan a los pacientes y sus familias
  4. Registro: lluvia de ideas sobre el manejo de los datos: cómo utilizar esta herramienta para mejorar el conocimiento, qué preguntas hacer y cómo cubrir diferentes aspectos

16.00 h Coffe break

16.20.

  1. Galactosemia Network: resumen de objetivos y prioridades
  2. Pacientes: resumen de objetivos y prioridades
  3. Registro: resumen de objetivos y prioridades

16.50 h 10. Discusión, conclusiones y líneas de actuación

17.15 h 11 Reunión EGS 2016

17.30 h Miscelanea y clausura

Domingo, 07/06/2015

08.30 Desayuno y check out

9.30 h Programa sorpresa

Encuentro lúdico familiar 2015

Ayer Sábado, se realizó el encuentro lúdico de la AEG en el Área recreativa de Aena Barcelona.

Además de los asociados que asistieron tuvimos la suerte de estar acompañados por una familia Catalano-Serbia afincada en Alemania con un bebé diagnosticado con Galactosemia.

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Disfrutamos de una jornada espléndida, donde como siempre, compartimos situaciones y experiencias.

Aprovechamos también para repartir las diferentes tareas pendientes para la organización del Congreso Europeo del próximo mes de Junio.

Viendo que es difícil para los asociados de fuera de Catalunya la asistencia a este tipo de jornadas, se propuso trasladar este tipo de iniciativas y actos lúdicos al fin de semana de Noviembre que realizamos la reunión anual de la AEG.

Nos gustaría que nos hiciéseis llegar vuestros comentarios para valorar dicha propuesta.

 

 

 

 

 

 

Un mes para la Reunión Europea de Galactosemia

Hoy queda exactamente un mes para la celebración de la Reunión Anual de la  European Galactosaemia Society (EGS), que tendrá lugar en Barcelona como en el 2014.

En esta ocasión, participarán las asociaciones de Galactosemia de los diferentes países que forman la EGS, así como, los científicos que conforman la Galactosemia Network, red internacional de investigación en Galactosemia.

El programa se esta acabando de concretar.

El hecho de poder invitar a asistir a los especialistas e investigadores propicia un provechoso e inusual foro para compartir entre ellos y las familias (representadas en las asociaciones que formamos la EGS). Por una parte, los profesionales pueden conocer cuáles son las necesidades y anhelos reales de los galactosémicos y sus familias, y por otro lado, las familias, a través de los representantes de las asociaciones de cada país podemos conocer de primera mano en qué se está trabajando y qué frutos está dando ese trabajo.

Gracias a la donación efectuada por Univar Iberia , empresa líder mundial en distribución química y con sede en Madrid y la recaudación obtenida por la Escuela de Baile Interdansa de la Garriga, en su cena solidaria de Navidad, la asociación podrá asumir con garantías la celebración de este importante evento.

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