Reunión anual AEG Octubre 2018 AEG Annual Meeting October 2018

El fin de semana del 12 al 14 de octubre tuvo lugar en Tudela el encuentro de familias y la reunión de la AEG, con más de cuarenta asistentes, entre adultos y niños. El programa lúdico de la reunión empezó con una cena conjunta para las primeras familias que llegaron, ya el jueves.

On the weekend of October 12 to 14, the meeting of families and the meeting of the AEG took place in Tudela, with more than forty attendees, including adults and children. The playful program of the meeting began with a joint dinner for the first families that arrived, already on Thursday.

El viernes, con algunas familias más, nos dirigimos al parque Senda Viva, que aúna parque de animales con parque de atracciones, donde pasamos un entretenido día de convivencia y diversión.

On Friday, some more families, went to Senda Viva park, which combines an animal park with an amusement park, where we spent an entertaining day of coexistence and fun.
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Asistentes  AEG jornada lúdica Senda Viva 12 octubre 2018

El sábado, mientras los mayores llevábamos a cabo la reunión y la asamblea, los niños estuvieron la mar de entretenidos…. Por la mañana en el colegio de los Jesuitas de Tudela, donde sus voluntarios les habían preparado juegos, actividades deportivas y entretenimientos más tranquilos. Por la tarde, al cine y a la bolera. ¡Jornada completa!

On Saturday, while the adults held the meeting and the assembly, the children were entertained  …. In the morning at the school of the Jesuits of Tudela, where their volunteers prepared games, sports activities and more quiet entertainment. In the afternoon, cinema and the bowling alley. Full time!

Si bien en otras ocasiones la columna vertebral del encuentro ha sido la información médica y científica, este año ha sido una reunión para compartir y comentar experiencias. Durante la mañana, empezamos con la exposición de nuestra asociada Victoria Nieto, una joven con galactosemia con mucho que contar, que nos explicó cómo fue para ella crecer conviviendo con esta condición, un punto de vista muy valioso para los asistentes, en su mayoría padres de galactosemicos.

While on other occasions the backbone of the meeting has been medical and scientific information, this year has been a meeting to share and comment on experiences. During the morning, we began with the exhibition of our associate Victoria Nieto, a young woman with galactosemia, who explained us how it was for her to grow up living with this condition, a very valuable point of view for the attendees, mostly parents of galactosemics.

 

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Presentación charla Victoria Nieto AEG  13 Octubre 2018 Tudela

Continuamos con las vivencias compartidas por la deportista paralímpica Carla Casals, que se desplazó desde Barcelona gracias al proyecto CARSpeakers del Centro de Alto Rendimiento Deportivo (CAR de Sant Cugat), que nos explicó su experiencia vital, deportiva, formativa y laboral, con cuatro Juegos Paralímpicos y un montón de medallas internacionales a sus espaldas.

We continue with the experiences shared by the Paralympic sportswoman Carla Casals, who traveled from Barcelona thanks to the CARSpeakers project of the High Performance Sports Center (CAR de Sant Cugat), which explained her life, sports, training and work experience, with four Games Paralympics and a lot of international medals behind them.
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Carla Casals charla AEG  13 octubre 2018 Tudela

La mañana pasó rápida, tanto Victoria como Carla nos transmitieron energía positiva a montones, y nos marchamos a comer con la frase del día “puede que la vida no sea la fiesta que esperabas, pero ya que estamos aquí, bailemos”.
Tras la parada para almorzar, fue el turno de la Asamblea, en qué se renovó la Junta, continuando Rosa Olivé como presidenta, Carlos Ventimilla como vicepresidente, Fina Castells como secretaria, y con el relevo en la tesorería, en qué Ainara Ecenarro sustituye a Jordi Tarruella.

The morning passed quickly, both Victoria and Carla gave us positive energy in heaps, and we left to eat with the phrase of the day “life may not be the party you expected, but since we are here, let’s dance”.
After lunch, it was the turn of the Assembly, in which the Board was renewed, continuing Rosa Olivé as president, Carlos Ventimilla as vice president, Fina Castells as secretary, and with the relief in the treasury, in which Ainara Ecenarro replaces Jordi Tarruella.
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Reunión AEG 13 Octubre 2018 Tudela

Por otra parte, se comentó las actividades llevadas a cabo durante el año, y se dio luz verde a lanzarnos a las redes sociales, con un nuevo perfil en Instagram, galactosemia.es que ya de ha hecho efectivo, y la futura creación de un perfil de Twitter.Con las ideas de mejora de la AEG para el futuro, se dio por terminada la reunión, pues había que prepararse para cenar en un restaurante cercano.

On the other hand, we talked about the activities carried out during the year, and gave the green light to launch social networks, with a new profile on Instagram, galactosemia.es that has already become effective, and the future creation of a Twitter profile. With the ideas of improvement of the AEG for the future, the meeting ended it was time to prepare for dinner at a nearby restaurant.

El domingo, tras decir adiós a aquellos que ya emprendían viaje de vuelta, algunas familias realizaron una visita guiada al centro de Tudela, aunque la persistente lluvia aceleró la despedida, con la promesa de encontrarse de nuevo el próximo otoño 2019 en Madrid.

On Sunday, after saying goodbye to those who were already on their way back, some families made a guided tour of the center of Tudela, although the persistent rain accelerated the farewell, with the promise of meeting again next autumn 2019 in Madrid.
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Visita cultural AEG 15 octubre 2018 Tudela

NOS VEMOS EN MADRID EN 2019

SEE YOU IN MADRID IN 2019

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PROBLEMAS CON LA WEB DE LA ASOCIACIÓN

Hola, buenas tardes a tod@s.

Estamos volviendo a tener problemas con la web de la asociación.

Estamos valorando varias opciones, para subsanarlos e intentar solucionarlos definitivamente.

Recordaros que el pasado fin de semana 21-22-23 mes de Marzo se realizó en Barcelona, la reunión europea de las asociaciones de Galactosemia.

El año que viene si se consiguen suficientes fondos, se efectuará en Barcelona la reunión europea de las asociaciones de Galactosemia con la participación también de los científicos especialistas en el tema de nuestra enfermedad.