¡La AEG os desea…. Felices Fiestas!

Terminamos este año tan distinto, marcado por la situación sanitaria global y sus consecuencias, con la esperanza que el 2021 sea mejor para todos.

Aunque no debemos olvidar lo bueno (que también ha habido de esto) que nos ha traído el 2020: como aprender a sentirnos cerca a pesar de la distancia gracias a las nuevas tecnologías -las videoconferencias han venido para quedarse-, y haber podido participar en una diferente reunión europea y tener así, todos, de primera mano, la información de cómo está la investigación en galactosemia y el conocimiento de la misma.

Esperamos que estos días de fiesta, aunque vivamos unas Navidades distintas, os sirvan para recargar las pilas de amor, cariño, ilusión, esperanza y armonía.

¡¡Felices Fiestas!!
 

Asamblea anual AEG 2020


Día: Sábado, 28 de noviembreHora: 16-20 hLugar:  (videoconferencia) vía zoom.

¡Ya sólo quedan un par de días para nuestra Asamblea anual!

El orden del día es el siguiente:

1. Presentación de la Asociación

2. Lectura del acta anterior

3. Resumen de actividades

4. Tesorería

5. Renovación de la Junta


Pausa Café


6. Resumen EGS Meeting

7. Resultados de la encuesta de la AEG de primavera

8. El futuro de la AEG: Principales puntos de interés e ideas 

Por favor, si como socios no habéis recibido el correo electrónico para inscribiro antes del viernes, enviadnos un correo electrónico a galactosemia.es@gmail.com.

¡¡Necesitamos el máximo de asistencia/participación posible!!!

Asociación Española para la Galactosemia

Rosa Olivé, presidenta.

Carlos Ventimilla, vicepresidente.

Fina Castells, secretaria.

Ainara Ecenarro, tesorera.

Libro Entendiendo las metabolopatías

El doctor Isidro Vitoria, de la Unidad de Metabolopatías del Hospital de La Fe de Valencia, ha publicado recientemente un libro titulado
Entendiendo las metabolopatías.

Se trata de una obra divulgativa destinada a que los estudiantes, los profesionales y las familias puedan entender mejor estas enfermedades raras, como introducción no exhaustiva, y tiene un capítulo dedicado a la galactosemia.

Es una buena obra para empezar a conocer las enfermedades metabólicas en general, y la galactosemia en particular, partiendo de testimonios.

El libro puede comprarse en Amazon.

Portada del libro

COVID-19

Hola a todos y a todas!
Estamos viviendo una situación totalmente excepcional, y  desde la AEG pensamos que tenemos que seguir las indicaciones de las autoridades del país, tanto las estatales como las autonómicas, fiarnos sólo de los canales oficiales y quedarnos en casa, saliendo lo mínimo imprescindible. En cada zona la situación es un poco diferente, y las medidas de cada comunidad vienen determinadas por ello. Los galactosémicos no son un grupo de riesgo.
Salud y cuidaros todos.

Reunión anual EGS 2019 Amsterdam

Como cada año, la AEG, como miembros de la EGS (European Galactosemia Society), asistimos a la reunión anual que este año se celebra en Amsterdam.

Rosa Olivé y Antonio Vazques Palazón, asisten representando a la AEG.

Os informaremos de los temas hablados en  la reuniónde la EGS (avances estudios médicos, etc) en la próxima reunión anual de la AEG que se celebrará en Madrid.

Gracias.

Annual meeting EGS 2019 Amsterdam
As every year, the AEG, as members of the EGS (European Galactosemia Society), attend the annual meeting this year in Amsterdam.
Rosa Olivé and Antonio Palazón, attend representing the AEG.
We will inform you of the topics discussed at the meeting of the EGS (advances in medical studies, etc.) at the next annual meeting of the AEG to be held in Madrid.
Thank you.

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MADRID Reunión anual AEG 2019

Hola familias!
Ya hemos pasado más de la mitad de setiembre y seguramente todos estamos inmersos de nuevo en la rutina.
Os escribimos para invitaros a participar, un año más, en la reunión de la Asociación Española para la Galactosemia, que este año tendrá lugar del 1 al 3 de noviembre, en el Camping Pico de la Miel, de La Cabrera,  en la Comunidad de Madrid (localización).
Cambiamos, pues, un poco el formato, ya que haremos todas las comidas y actividades allí mismo, en el camping, desde la cena del viernes hasta el desayuno del domingo.
Durante la reunión del sábado, que tendrá lugar en una sala del camping, los niños podrán realizar actividades al aire libre en el mismo camping, con monitores. El coste que supongan estos monitores  estará sufragado por la AEG.
El coste del alojamiento para nuestro grupo es de 36.50 Euros por persona y noche, en media pensión, y hay que añadir 16 euros (por persona) para el almuerzo del sábado. Los menores de tres años no pagan, pero apuntadlos igualmente.
Estamos concretando una actividad lúdica o de turismo para realizar la tarde del viernes, aquellas familias que ya hayan llegado, así todos tendremos un ratito más relajado para disfrutar, hablar, y en definitiva, compartir. El camping se encuentra en un entorno natural precioso que queremos aprovechar. Así pues, traed ropa y calzado cómodos, apto para caminar por el bosque.
Como sabéis, otros años hemos organizado alguna actividad para el domingo por la mañana, pero hemos visto que la mayoría de familias prefiere desayunar y emprender camino de regreso a casa, así que este año en principio no organizamos nada.
Podéis inscribiros aquí.  Necesitamos saber antes del 1 de octubre quienes vais a asistir, pues es hasta ese día que nos guardan los bungalows, así que por favor, rellenad el formulario antes de ese día. Sabemos que es muy justo, pero os pedimos un esfuerzo para poderlo tener todo atado y que no se quede ninguna familia sin alojamiento.
Una vez os hayáis inscrito, os pasaremos individualmente a cada uno el importe que debéis abonar a la AEG para que hagamos la reserva y garanticemos tanto el alojamiento como las comidas, con el pago por avanzado que nos piden en el camping.
A continuación os paso el programa de la reunión, aunque puede que haya alguna pequeña variación de última hora.

Reunión AEG
Sábado 2 de noviembre
Camping Pico de la Miel
10.30 h Bienvenida. Registro asistentes, reparto de documentación, firma autorización imágenes. Los niños se marchan con los monitores
11h Resumen actividades 2018-19. Propuestas para 2019-20
11.45 h Actividad científica:
* Registro de pacientes
* Historia natural de la galactosemia
* Resumen European Galactosaemia Meeting 2018 y 2019
* Análisis de quesos (?)
* FEDER
* Otros: Share4Rare
12.30 h Comunicación: web, facebook, instagram
13 h Clase de yoga. Ana Martín. Para mayores y niños
14 h Almuerzo
16-19 h h Asamblea AEG 
+ Registro asistentes
+ Lectura y aprobación del acta anterior
+ Cambio de banco, tesorería, estado de cuentas
+ Tareas junta y colaboradores: repaso y posible nuevo reparto
+ Votación renovación o ratificación de junta
+ Ruegos y preguntas
21 h Cena
MADRID Annual meeting AEG 2019

Hello families!

We have already spent more than half of September and surely we are all immersed again in the routine.

We are writing to invite you to participate, one more year, in the meeting of the Spanish Association for Galactosemia, which this year will take place from November 1 to 3, at the Camping Pico de la Miel, of La Cabrera, in the Community of Madrid (location).

So, we changed the format a bit, since we will do all the meals and activities right there, at the campsite, from Friday dinner to Sunday breakfast.

During Saturday’s meeting, which will take place in a camping room, children can do outdoor activities in the same campsite, with monitors. The cost of these monitors will be borne by the AEG.

The cost of accommodation for our group is 36.50 Euros per person and night, half board, and 16 euros (per person) must be added for Saturday lunch. Children under three do not pay, but write them down equally.

We are carrying out a leisure or tourism activity to do Friday afternoon, those families that have already arrived, so we will all have a more relaxed time to enjoy, talk, and ultimately, share. The campsite is in a beautiful natural environment that we want to take advantage of. So, bring comfortable clothes and shoes, suitable for walking through the forest.

As you know, other years we have organized some activity for Sunday morning, but we have seen that the majority of families prefer to have breakfast and go back home, so this year in principle we do not organize anything.

You can register here. We need to know before October 1 who are going to attend, as it is until that day that the bungalows keep us, so please fill in the form before that day. We know that it is very fair, but we ask for an effort to be able to have everything tied up and that no family is left without accommodation.

Once you have registered, we will individually pass to each one the amount you must pay to the AEG to make the reservation and guarantee both accommodation and meals, with advanced payment requested at the campsite.

Then I pass the program of the meeting, although there may be some small variation of last minute.
AEG meeting

Saturday, November 2

Camping Pico de la Miel

10.30 Welcome. Registration of assistants, distribution of documentation, signature authorization images. The children leave with the monitors

11h Summary activities 2018-19. Proposals for 2019-20

11.45 a.m. Scientific activity:

* Patient registration

* Natural history of galactosemia

* Summary European Galactosaemia Meeting 2018 and 2019

* Cheese analysis (?)

* FEDER

* Other: Share4Rare

12.30 h Communication: web, facebook, instagram

13 h Yoga class. Ana Martin For seniors and children

2 pm Lunch

16-19 h h AEG Assembly

+ Registration attendees

+ Reading and approval of the previous minutes

+ Bank change, treasury, statement of accounts

+ Tasks together and collaborators: review and possible new distribution

+ Voting renewal or ratification of meeting

+ Questions and questions

9 pm Dinner

Reunión anual AEG 2019 en Madrid!

Este año 2019 la reunión de la AEG tendrá lugar en Madrid del 1 al 3 de noviembre.
Guardaros esos días en el calendario que cuando tengamos más información os iremos diciendo…
Este año es en Madrid, esperamos que así sea más fácilmente accesible para todos, viváis donde viváis.
Todas las familias, asociadas o no, son bienvenidas. Si quieres conocernos y compartir tus experiencias…. te esperamos!.
Un saludo!
Asociación Española para la Galactosemia

Carrera solidaria en beneficio a la galactosemia en Múrcia.

Hoy María José Navarro, asociada de la AEG, con motivo del día mundial de la Paz,  ha explicado en el colegio, San Cayetano de Torre-Pacheco de Múrcia, qué es la galactosemia. La presentación ha finalizado con una carrera solidaria a favor de la galactosemia.

Muchas gracias María José, Antonio e Isabel.

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