Reunión anual 2023. ¿Vienes?

Este 2023 la reunión anual y encuentro de familias de la AEG tendrá lugar del 29 de abril al 1 de mayo, en Torrejón de Ardoz (Madrid).

Estamos preparando un programa muy completo para que todos disfrutemos y aprendamos, para poder compartir experiencias y también nos divirtamos.

Aunque todavía estamos perfilando los detalles ya os podemos avanzar algunas cosas.

SÁBADO 29 DE ABRIL

Formación + compartir + turismo por Madrid.

10:00 Breve presentación de la jornada (Casa de la Cultura de Torrejón de Ardoz)

EDUCATIVA
10:00 A 11:30 “Cambiar la mirada ante una enfermedad rara». Desde el CAT nos impartiran un taller dinámico para las familias, el impacto emocional, comunicación, duelo… Público destinatario: familias con niños de 0 a 6 años o personas interesadas en el mundo de la discapacidad y la atención temprana. Taller abierto.

SOCIAL
11:30 A 13:00 “Taller: en búsqueda de la identidad». dirigido a preadolescentes, adolescentes, adultos y persona interesadas en este área social. Taller abierto.

COMIDA– Disfrutaremos del almuerzo en grupo.

17:00 TURISMO. Salida para Madrid, donde disfrutaremos de una vista guiada por Madrid, una cena de picoteo y después volveremos al Hotel en Torrejón de Ardoz.

DOMINGO 30 ABRIL

REUNIÓN AEG 10:00-14:00

Breve presentación.

Resumen de actividades 2022.

Exposición de resultados estudio de quesos.

Resumen reunión europea.

Presentación de díptico.

ASAMBLEA DE SOCIOS Y GRUPOS DE DISCUSIÓN 16:00-18:00

Lectura y aprobación del acta 2022.

Tesorería 2022 y presupuesto 2023.

Objetivos 2023-2024.

Renovación de junta.

Clausura oficial de la reunión.

TARDE

Parque Europa. Actividades para los jóvenes, tirolinas, actividades para niños.

Cena en grupo

LUNES 1 DE MAYO

Actividad lúdica conjunta: Parque Warner u otro parque de atracciones.

FINAL DEL ENCUENTRO

¿Te animas?

Si no te has inscrito, puedes mandar un e-mail a galactosemia.es@gmail.com y te explicamos cómo.

Os deseamos una Feliz Navidad y un Próspero Año Nuevo 2023

Queridas familias,

El año 2022 ha sido un año muy importante para la Asociación, principalmente por habernos vuelto a encontrar tras un largo periodo de pandemia, que todavía hoy nos acecha.

Gracias al esfuerzo de todos, este año hemos visto la manera de superar la incertidumbre y seguir avanzando en el día a día, de aprender a protegernos y saber adaptarnos a una nueva normalidad en la que tenemos que seguir creciendo, como familias y como Asociación.

No obstante, en este mundo tan cambiante, tras cada nuevo reto superado aparece otro reto pendiente, y si el año pasado deseábamos salud para todos, este año ansiamos que vuelva la paz en el mundo, pues sólo en mundo unido pueden albergarse esperanzas de avance útil de la humanidad y la forma más eficaz de alcanzar la felicidad, especialmente en muchos niños, que de una u otra forma no pueden celebrar la Navidad.

Queremos transmitir en este año 2023 un mensaje especial para nuestros jóvenes: no sólo formáis parte del presente, sino que sois el mejor mensaje que podemos transmitir y sin duda sois el futuro de nuestra Asociación.

En estas fechas navideñas, la Asociación quiere transmitiros un mensaje de esperanza, para seguir trabajando en cada tema importante, para superar la incertidumbre económica y social que nos rodea, para confiar en el importante papel de la ciencia y la medicina, o para seguir luchando por nuestros derechos. El objetivo no es otro que todos veamos con nuestros ojos como nuestros adultos puedan alcanzar sus logros personales, como nuestros jóvenes nunca pierdan la ilusión por el futuro, y como nuestros niños y niñas nunca pierdan la sonrisa.

Feliz Navidad.

Asociación Española para la Galactosemia.

Reunión europea de Galactosemia 2022

El fin de semana del 11-13 de noviembre, representantes de la AEG participaron en la Reunión Europea de Galactosemia, que tuvo lugar en Amsterdam. Esta consiste en una reunión con los representantes de las demás asociaciones de pacientes con galactosemia, que conformamos la EGS (European Galactosaemia Society), y además un encuentro con los profesionales (médicos, dietistas e investigadores en otros campos) de la GalNet.

Por parte de la AEG asistieron Antonio Vázquez, presidente; Ana Martín, secretaria, y Rosa Olivé, antigua presidenta y secretari, y hasta ahora, representante de España en la EGS.

El primer día, tuvo lugar la asamblea de la EGS, donde compartimos con las demás asociaciones nuestros logros, dificultades, actividades y planes de futuro. ¡Se mostraron entusiasmados con el estudio de los quesos en el que estamos trabajando!

El segundo día es el del encuentro con los profesionales de la GalNet.

En el programa, charlas muy interesantes:

• Terapias génicas y perspectiva histórica, logros, errores, esperanzas y dificultades. ¿Podria llegar a aplicarse en galactosemia?
• Camino para la disponibilidad de nuevos tratamientos. Proceso legal en Europa
• Fertilidad en galactosemia. Estudio en modelo animal que parece esperanzador. Cirujía.
• Omics en galactosemia: a la búsqueda de nuevos biomarcadores que permitan explicar las diferencias en la evolución/gravedad de los galactosémicos, para a partir de ahir buscar tratamientos.
• Estimulación transcraneal para mejorar aspectos cognitivos (especialmente en el lenguaje). Experiencia en Holanda
• Calidad de vida. Estudio sobre la percepción de la calidad de vida que los galactosémicos y sus familias tienen, realizado en Holanda.
• Sesión en paralelo, por un lado EGS y por el otro GalNet.
  Los miembros de la EGS, juntamente con la dietista británica Louise Robertson, hicieron una sesión de trabajo para buscar formas de mejorar la aplicación de la dieta abierta.
  Los miembros de GalNet realizaron un debate para establecer formas apropiadas de relacionarse con la industria farmacéutica.
• Al finalizar la sesión en paralelo, ambos grupos pusieron en común lo trabajado.

El tercer día fue el de la visita turística, aunque este año ninguno de los representantes españoles pudo tomar parte.

Como suele pasar, igual que ocurre en las reuniones anuales de la AEG, no sólo se trata del programa oficial, sino, sobre todo, de compartir con los demás. Incluso la comunidad científica es importante, puesto que muchos de ellos se dedican a la investigación en laboratorio, y encontrarse con las asociaciones, que están formadas por familias con algún miembro afectado por galactosemia, pone en valor su trabajo y les ayuda a conocer nuestras necesidades.

Y la anécdota: ¡¡el año próximo (2023), la EGS cumple 25 años!!

Foto: Los miembros de la EGS i de GalNet, en la reunión de Amsterdam

Reencuentro: reunión de familias 2022

Este fin de semana, 8-10 de abril, hemos tenido nuestra reunión y encuentro de familias.
Tras dos años sin podernos encontrar de forma presencial, y aunque ha resultado un poco complicado por la incertidumbre de la situación que, aún, se arrastra por la Covid-19, hemos vuelto a vernos, a abrazarnos, a hablar en persona. ¡Y ha sido fantástico!
Ha habido tiempo para compartir proyectos, para recabar información científica, para ser conscientes de los derechos de nuestros galactosémicos y también, para emocionarnos, llorar y reír.
¿Qué decir de nuestros niños, y no tan niños? Es una maravilla verles juntos, disfrutar, reír, cuidarse unos a otros y hacer piña como si se hubieran visto ayer mismo.
¡Cómo lo habíamos echado de menos!

Asamblea y reunión de familias. ¡Por fin!

Tras dos años en que no ha sido posible nuestro tradicional encuentro de familias coincidiendo con la asamblea anual, este año, ¡volvemos!

El próximo fin de semana, vamos a realizar el encuentro anual, que tendrá lugar en Murcia.

Las primeras familias iremos llegando el viernes, 8 de abril, para ponernos al día y ver cuánto han crecido los niños en este tiempo.
El sábado tendrá lugar la reunión, con la asamblea de la asociación por la tarde.
Aquellos que no puedan desplazarse a Murcia, podrán seguirlo online.

Si os interesa conectaros a la asamblea, enviad un e-mail a galactosemia.es@gmail.com y os diremos como!

¡Qué nervios!

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¡Queridas familias!

Resulta un enorme reto para nuestra asociación hacer frente a las dificultades relacionadas con la pandemia en la que nos encontramos, u otras de tipo económico o social que están afectando no solo a nuestras familias, sino a muchas personas a nuestro alrededor. Hemos tenido que adaptarnos a un modo de vida virtual, en las redes sociales, en encuentros on-line, etc…, mientras seguimos adelante con nuestro trabajo, y la rutina diaria de ser padres.

Pese a ello, confiamos que 2022 sea de nuevo el año en que podamos volver a encontrarnos de forma presencial, y así mantener el impulso que hace unos años nos permitió crecer y definir unos objetivos de futuro.

Desde la AEG os queremos transmitir un mensaje de esperanza para estas navidades y el año que está a punto de comenzar: pues hay personas que siguen trabajando, investigando, e incluso ofreciéndose de forma altruista para que nuestros hijos puedan superar las limitaciones de la Galactosemia, alcancen un mayor bienestar, y sobre todo, que sean felices.

Por ello, os deseamos una feliz navidad y un próspero 2022!

Antonio Vázquez, presidente AEG

Asamblea AEG 2020: cambio de junta

El pasado 28 de noviembre de 2020 tuvo lugar la asamblea anual de la AEG.

Como todos sabemos, hubo que cambiar el encuentro presencial de familias, que tanto nos gusta, por una reunión virtual, esperando que la situación causada por la Covid 19 nos permita pronto retomarlas.

Una de las principales decisiones que se tomaron fueron los cambios en la Junta.

Antonio Vázquez, hasta el momento colaborador de la asociación, toma el cargo de presidente, en sustitución de Rosa Olivé, quién asume ahora la secretaría de la entidad y se mantienen Carlos Ventimilia como vicepresidente, y Ainara Ecenarro como tesorera. Fina Castells, quien era secretaria, deja el cargo.

Este febrero, coincidiendo con la jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras, fue entrevistado para el blog de la Asociación Somos Vida Om, de la colaboradora y socia de la AEG, Ana Martín.

¡La AEG os desea…. Felices Fiestas!

Terminamos este año tan distinto, marcado por la situación sanitaria global y sus consecuencias, con la esperanza que el 2021 sea mejor para todos.

Aunque no debemos olvidar lo bueno (que también ha habido de esto) que nos ha traído el 2020: como aprender a sentirnos cerca a pesar de la distancia gracias a las nuevas tecnologías -las videoconferencias han venido para quedarse-, y haber podido participar en una diferente reunión europea y tener así, todos, de primera mano, la información de cómo está la investigación en galactosemia y el conocimiento de la misma.

Esperamos que estos días de fiesta, aunque vivamos unas Navidades distintas, os sirvan para recargar las pilas de amor, cariño, ilusión, esperanza y armonía.

¡¡Felices Fiestas!!
 

Asamblea anual AEG 2020

Día: Sábado, 28 de noviembreHora: 16-20 hLugar:  (videoconferencia) vía zoom.

¡Ya sólo quedan un par de días para nuestra Asamblea anual!

El orden del día es el siguiente:

1. Presentación de la Asociación

2. Lectura del acta anterior

3. Resumen de actividades

4. Tesorería

5. Renovación de la Junta

Pausa Café

6. Resumen EGS Meeting

7. Resultados de la encuesta de la AEG de primavera

8. El futuro de la AEG: Principales puntos de interés e ideas 

Por favor, si como socios no habéis recibido el correo electrónico para inscribiro antes del viernes, enviadnos un correo electrónico a galactosemia.es@gmail.com.

¡¡Necesitamos el máximo de asistencia/participación posible!!!

Asociación Española para la Galactosemia

Rosa Olivé, presidenta.

Carlos Ventimilla, vicepresidente.

Fina Castells, secretaria.

Ainara Ecenarro, tesorera.

Libro Entendiendo las metabolopatías

El doctor Isidro Vitoria, de la Unidad de Metabolopatías del Hospital de La Fe de Valencia, ha publicado recientemente un libro titulado
Entendiendo las metabolopatías.

Se trata de una obra divulgativa destinada a que los estudiantes, los profesionales y las familias puedan entender mejor estas enfermedades raras, como introducción no exhaustiva, y tiene un capítulo dedicado a la galactosemia.

Es una buena obra para empezar a conocer las enfermedades metabólicas en general, y la galactosemia en particular, partiendo de testimonios.

El libro puede comprarse en Amazon.

Portada del libro