Reunión anual EGS 2019 Amsterdam

Como cada año, la AEG, como miembros de la EGS (European Galactosemia Society), asistimos a la reunión anual que este año se celebra en Amsterdam.

Rosa Olivé y Antonio Vazques Palazón, asisten representando a la AEG.

Os informaremos de los temas hablados en  la reuniónde la EGS (avances estudios médicos, etc) en la próxima reunión anual de la AEG que se celebrará en Madrid.

Gracias.

Annual meeting EGS 2019 Amsterdam
As every year, the AEG, as members of the EGS (European Galactosemia Society), attend the annual meeting this year in Amsterdam.
Rosa Olivé and Antonio Palazón, attend representing the AEG.
We will inform you of the topics discussed at the meeting of the EGS (advances in medical studies, etc.) at the next annual meeting of the AEG to be held in Madrid.
Thank you.

IMG-20191012-WA0000IMG-20191012-WA0002

 

Anuncios

MADRID Reunión anual AEG 2019

Hola familias!
Ya hemos pasado más de la mitad de setiembre y seguramente todos estamos inmersos de nuevo en la rutina.
Os escribimos para invitaros a participar, un año más, en la reunión de la Asociación Española para la Galactosemia, que este año tendrá lugar del 1 al 3 de noviembre, en el Camping Pico de la Miel, de La Cabrera,  en la Comunidad de Madrid (localización).
Cambiamos, pues, un poco el formato, ya que haremos todas las comidas y actividades allí mismo, en el camping, desde la cena del viernes hasta el desayuno del domingo.
Durante la reunión del sábado, que tendrá lugar en una sala del camping, los niños podrán realizar actividades al aire libre en el mismo camping, con monitores. El coste que supongan estos monitores  estará sufragado por la AEG.
El coste del alojamiento para nuestro grupo es de 36.50 Euros por persona y noche, en media pensión, y hay que añadir 16 euros (por persona) para el almuerzo del sábado. Los menores de tres años no pagan, pero apuntadlos igualmente.
Estamos concretando una actividad lúdica o de turismo para realizar la tarde del viernes, aquellas familias que ya hayan llegado, así todos tendremos un ratito más relajado para disfrutar, hablar, y en definitiva, compartir. El camping se encuentra en un entorno natural precioso que queremos aprovechar. Así pues, traed ropa y calzado cómodos, apto para caminar por el bosque.
Como sabéis, otros años hemos organizado alguna actividad para el domingo por la mañana, pero hemos visto que la mayoría de familias prefiere desayunar y emprender camino de regreso a casa, así que este año en principio no organizamos nada.
Podéis inscribiros aquí.  Necesitamos saber antes del 1 de octubre quienes vais a asistir, pues es hasta ese día que nos guardan los bungalows, así que por favor, rellenad el formulario antes de ese día. Sabemos que es muy justo, pero os pedimos un esfuerzo para poderlo tener todo atado y que no se quede ninguna familia sin alojamiento.
Una vez os hayáis inscrito, os pasaremos individualmente a cada uno el importe que debéis abonar a la AEG para que hagamos la reserva y garanticemos tanto el alojamiento como las comidas, con el pago por avanzado que nos piden en el camping.
A continuación os paso el programa de la reunión, aunque puede que haya alguna pequeña variación de última hora.

Reunión AEG
Sábado 2 de noviembre
Camping Pico de la Miel
10.30 h Bienvenida. Registro asistentes, reparto de documentación, firma autorización imágenes. Los niños se marchan con los monitores
11h Resumen actividades 2018-19. Propuestas para 2019-20
11.45 h Actividad científica:
* Registro de pacientes
* Historia natural de la galactosemia
* Resumen European Galactosaemia Meeting 2018 y 2019
* Análisis de quesos (?)
* FEDER
* Otros: Share4Rare
12.30 h Comunicación: web, facebook, instagram
13 h Clase de yoga. Ana Martín. Para mayores y niños
14 h Almuerzo
16-19 h h Asamblea AEG 
+ Registro asistentes
+ Lectura y aprobación del acta anterior
+ Cambio de banco, tesorería, estado de cuentas
+ Tareas junta y colaboradores: repaso y posible nuevo reparto
+ Votación renovación o ratificación de junta
+ Ruegos y preguntas
21 h Cena
MADRID Annual meeting AEG 2019

Hello families!

We have already spent more than half of September and surely we are all immersed again in the routine.

We are writing to invite you to participate, one more year, in the meeting of the Spanish Association for Galactosemia, which this year will take place from November 1 to 3, at the Camping Pico de la Miel, of La Cabrera, in the Community of Madrid (location).

So, we changed the format a bit, since we will do all the meals and activities right there, at the campsite, from Friday dinner to Sunday breakfast.

During Saturday’s meeting, which will take place in a camping room, children can do outdoor activities in the same campsite, with monitors. The cost of these monitors will be borne by the AEG.

The cost of accommodation for our group is 36.50 Euros per person and night, half board, and 16 euros (per person) must be added for Saturday lunch. Children under three do not pay, but write them down equally.

We are carrying out a leisure or tourism activity to do Friday afternoon, those families that have already arrived, so we will all have a more relaxed time to enjoy, talk, and ultimately, share. The campsite is in a beautiful natural environment that we want to take advantage of. So, bring comfortable clothes and shoes, suitable for walking through the forest.

As you know, other years we have organized some activity for Sunday morning, but we have seen that the majority of families prefer to have breakfast and go back home, so this year in principle we do not organize anything.

You can register here. We need to know before October 1 who are going to attend, as it is until that day that the bungalows keep us, so please fill in the form before that day. We know that it is very fair, but we ask for an effort to be able to have everything tied up and that no family is left without accommodation.

Once you have registered, we will individually pass to each one the amount you must pay to the AEG to make the reservation and guarantee both accommodation and meals, with advanced payment requested at the campsite.

Then I pass the program of the meeting, although there may be some small variation of last minute.
AEG meeting

Saturday, November 2

Camping Pico de la Miel

10.30 Welcome. Registration of assistants, distribution of documentation, signature authorization images. The children leave with the monitors

11h Summary activities 2018-19. Proposals for 2019-20

11.45 a.m. Scientific activity:

* Patient registration

* Natural history of galactosemia

* Summary European Galactosaemia Meeting 2018 and 2019

* Cheese analysis (?)

* FEDER

* Other: Share4Rare

12.30 h Communication: web, facebook, instagram

13 h Yoga class. Ana Martin For seniors and children

2 pm Lunch

16-19 h h AEG Assembly

+ Registration attendees

+ Reading and approval of the previous minutes

+ Bank change, treasury, statement of accounts

+ Tasks together and collaborators: review and possible new distribution

+ Voting renewal or ratification of meeting

+ Questions and questions

9 pm Dinner

Reunión anual AEG 2019 en Madrid!

Este año 2019 la reunión de la AEG tendrá lugar en Madrid del 1 al 3 de noviembre.
Guardaros esos días en el calendario que cuando tengamos más información os iremos diciendo…
Este año es en Madrid, esperamos que así sea más fácilmente accesible para todos, viváis donde viváis.
Todas las familias, asociadas o no, son bienvenidas. Si quieres conocernos y compartir tus experiencias…. te esperamos!.
Un saludo!
Asociación Española para la Galactosemia

Carrera solidaria en beneficio a la galactosemia en Múrcia.

Hoy María José Navarro, asociada de la AEG, con motivo del día mundial de la Paz,  ha explicado en el colegio, San Cayetano de Torre-Pacheco de Múrcia, qué es la galactosemia. La presentación ha finalizado con una carrera solidaria a favor de la galactosemia.

Muchas gracias María José, Antonio e Isabel.

1548865973683_img-20190130-wa0016

Reunión anual AEG Octubre 2018 AEG Annual Meeting October 2018

El fin de semana del 12 al 14 de octubre tuvo lugar en Tudela el encuentro de familias y la reunión de la AEG, con más de cuarenta asistentes, entre adultos y niños. El programa lúdico de la reunión empezó con una cena conjunta para las primeras familias que llegaron, ya el jueves.

On the weekend of October 12 to 14, the meeting of families and the meeting of the AEG took place in Tudela, with more than forty attendees, including adults and children. The playful program of the meeting began with a joint dinner for the first families that arrived, already on Thursday.

El viernes, con algunas familias más, nos dirigimos al parque Senda Viva, que aúna parque de animales con parque de atracciones, donde pasamos un entretenido día de convivencia y diversión.

On Friday, some more families, went to Senda Viva park, which combines an animal park with an amusement park, where we spent an entertaining day of coexistence and fun.
FB_IMG_1541504133711

Asistentes  AEG jornada lúdica Senda Viva 12 octubre 2018

El sábado, mientras los mayores llevábamos a cabo la reunión y la asamblea, los niños estuvieron la mar de entretenidos…. Por la mañana en el colegio de los Jesuitas de Tudela, donde sus voluntarios les habían preparado juegos, actividades deportivas y entretenimientos más tranquilos. Por la tarde, al cine y a la bolera. ¡Jornada completa!

On Saturday, while the adults held the meeting and the assembly, the children were entertained  …. In the morning at the school of the Jesuits of Tudela, where their volunteers prepared games, sports activities and more quiet entertainment. In the afternoon, cinema and the bowling alley. Full time!

Si bien en otras ocasiones la columna vertebral del encuentro ha sido la información médica y científica, este año ha sido una reunión para compartir y comentar experiencias. Durante la mañana, empezamos con la exposición de nuestra asociada Victoria Nieto, una joven con galactosemia con mucho que contar, que nos explicó cómo fue para ella crecer conviviendo con esta condición, un punto de vista muy valioso para los asistentes, en su mayoría padres de galactosemicos.

While on other occasions the backbone of the meeting has been medical and scientific information, this year has been a meeting to share and comment on experiences. During the morning, we began with the exhibition of our associate Victoria Nieto, a young woman with galactosemia, who explained us how it was for her to grow up living with this condition, a very valuable point of view for the attendees, mostly parents of galactosemics.

 

FB_IMG_1541504148387

Presentación charla Victoria Nieto AEG  13 Octubre 2018 Tudela

Continuamos con las vivencias compartidas por la deportista paralímpica Carla Casals, que se desplazó desde Barcelona gracias al proyecto CARSpeakers del Centro de Alto Rendimiento Deportivo (CAR de Sant Cugat), que nos explicó su experiencia vital, deportiva, formativa y laboral, con cuatro Juegos Paralímpicos y un montón de medallas internacionales a sus espaldas.

We continue with the experiences shared by the Paralympic sportswoman Carla Casals, who traveled from Barcelona thanks to the CARSpeakers project of the High Performance Sports Center (CAR de Sant Cugat), which explained her life, sports, training and work experience, with four Games Paralympics and a lot of international medals behind them.
FB_IMG_1541504161404

Carla Casals charla AEG  13 octubre 2018 Tudela

La mañana pasó rápida, tanto Victoria como Carla nos transmitieron energía positiva a montones, y nos marchamos a comer con la frase del día “puede que la vida no sea la fiesta que esperabas, pero ya que estamos aquí, bailemos”.
Tras la parada para almorzar, fue el turno de la Asamblea, en qué se renovó la Junta, continuando Rosa Olivé como presidenta, Carlos Ventimilla como vicepresidente, Fina Castells como secretaria, y con el relevo en la tesorería, en qué Ainara Ecenarro sustituye a Jordi Tarruella.

The morning passed quickly, both Victoria and Carla gave us positive energy in heaps, and we left to eat with the phrase of the day “life may not be the party you expected, but since we are here, let’s dance”.
After lunch, it was the turn of the Assembly, in which the Board was renewed, continuing Rosa Olivé as president, Carlos Ventimilla as vice president, Fina Castells as secretary, and with the relief in the treasury, in which Ainara Ecenarro replaces Jordi Tarruella.
FB_IMG_1541504172931

Reunión AEG 13 Octubre 2018 Tudela

Por otra parte, se comentó las actividades llevadas a cabo durante el año, y se dio luz verde a lanzarnos a las redes sociales, con un nuevo perfil en Instagram, galactosemia.es que ya de ha hecho efectivo, y la futura creación de un perfil de Twitter.Con las ideas de mejora de la AEG para el futuro, se dio por terminada la reunión, pues había que prepararse para cenar en un restaurante cercano.

On the other hand, we talked about the activities carried out during the year, and gave the green light to launch social networks, with a new profile on Instagram, galactosemia.es that has already become effective, and the future creation of a Twitter profile. With the ideas of improvement of the AEG for the future, the meeting ended it was time to prepare for dinner at a nearby restaurant.

El domingo, tras decir adiós a aquellos que ya emprendían viaje de vuelta, algunas familias realizaron una visita guiada al centro de Tudela, aunque la persistente lluvia aceleró la despedida, con la promesa de encontrarse de nuevo el próximo otoño 2019 en Madrid.

On Sunday, after saying goodbye to those who were already on their way back, some families made a guided tour of the center of Tudela, although the persistent rain accelerated the farewell, with the promise of meeting again next autumn 2019 in Madrid.
FB_IMG_1541504185694

Visita cultural AEG 15 octubre 2018 Tudela

NOS VEMOS EN MADRID EN 2019

SEE YOU IN MADRID IN 2019

Asociación Española Galactosemia y Futbol Sala Gavà

El pasaso Sábado 29 de Septiembre estuvimos en la jornada de presentación del Futbol Sala Gavà. La presente  temporada 2018/19, todos los equipos del Fútbol Sala Gavà, desde el Senior A, hasta el Benjamín A, llevarán el logo de  nuestra asociación.  Con ello daremos a conocer la galactosemia y difundir nuestra asociación, por toda la provincia de Barcelona.

A parte de dirigir, nuestra presidenta Rosa Olivé, unas palabras al público presente durante la presentación de todos los equipos del Club, pudimos  montar una barra de bar para recaudar fondos, queremos agradecer a Jordi, Carmen, Fina, Josep Maria, Queralt y Aura por su asistencia y ayuda. Nos vemos en Tudela!

FB_IMG_1538585751027

 

Last Saturday, September 29th, we were in the presentation day of Gavà Indoor Soccer. This season 2018/19, all teams of Futsal Gavà, from Senior A, to Benjamin A, will carry the logo of our association.  This we will publicize the galactosemia and spread our association throughout the province of Barcelona.

In addition, our president Rosa Olivé, did a short speech to the audience in the presentation of all the Club’s teams, we also were able to set up a bar to raise funds, we want to thank Jordi, Carmen, Fina, Josep Maria, Queralt and Aura for your assistance and help. See you in Tudela!

 

 

 

Reunión anual AEG 2018 Annual meeting AEG 2018

Estamos calentando motores de cara a la reunión de la Asociación, que este año tendrá lugar del 12 al 14 de octubre en Tudela, Navarra.
Aunque el programa y horario definitivo de la reunión todavía lo estamos concretando, aquí teneis la información importante.
Jueves, 11 de octubre
* Noche en el hotel (y cena en grupo si somos varias las familias, en el hotel o restaurante cercano)
Viernes, 12 de octubre:
* Visita al Parque Senda Viva.
* Cena en el hotel o restaurante cercano.
* Noche en el hotel
Sábado, 13 de octubre
* Reunión de la Asociación, en el mismo hotel. Mañana y tarde.
Este año, aparte de la Asamblea de rigor, vamos a tener dos “charlas”, muy centradas en experiencias personales, en vivencias, que creemos serán muy enriquecedoras, tanto para familias como para los galactosémicos.
Por un lado, charla de la deportista paralímpica Carla Casals.
Por otro lado, algunos de nuestros jóvenes nos explicarán, en primera personas, cómo es hacerse mayor siendo galactosémico/a, y su experiencia personal.
Habrá actividades para los niños, durante la reunión, que todavía estamos preparando. Los más pequeños estarán en el mismo hotel con nosotros, y los más mayores (a partir de 7 o 8 años, a criterio de los padres) saldrán fuera.
 
* Almuerzo en restaurante cercano
* Cena en restaurante cercano y/o en centro de Tudela.
 
*Noche en el hotel.
Domingo, 13 de octubre
* Visita a la ciudad de Tudela, durante la mañana, para las familias que deseen quedarse (aunque no vamos a contratar nada, así que entre las familias que nos vayamos a quedar se puede decidir qué hacer)
 
* Noche en el hotel 
Estaremos en el hotel Bed4You de Tudela.
Informate de los precios del alojamiento, visitas, etc. galactosemia.es@gmail.com
Cada familia abonará su cuenta del hotel directamente en el establecimiento.
Necesitamos que os inscribáis lo antes posible, en este enlace. En el hotel nos han pedido que contestemos antes del 15 de agosto.
Los detalles para el pago de la reserva os los pasaremos en cuanto tengamos las solicitudes.
Recibid un cordial saludo, y ¡nos vemos en Tudela! 😉
 

Asociación Española para la Galactosemia

Rosa Olivé, presidenta.
Carlos Ventimilla, vicepresidente.
Fina Castells, secretaria.
Jordi Tarruella, tesorero.

We are heating up the engines for the Association meeting, which this year will take place from October 12 to 14 in Tudela, Navarra.

Although the program and final schedule of the meeting we are still specifying, here you have the important information.

Thursday, October 11

* Night at the hotel (and dinner in a group if we are several families, at the hotel or nearby restaurant)

Friday, October 12:

* Visit to the Senda Viva Park.

* Dinner at the hotel or restaurant nearby.

* Night at the hotel

Saturday, October 13

* Meeting of the Association, in the same hotel. Morning and afternoon.

This year, apart from the Assembly of rigor, we will have two “talks”, very focused on personal experiences, experiences, which we believe will be very enriching, both for families and galactosemic.

On the one hand, talk by Paralympic sportswoman Carla Casals.

On the other hand, some of our young people will explain to us, in first person, how it is to become greater being galactosémico / a, and their personal experience.

There will be activities for the children, during the meeting, that we are still preparing. The youngest will be in the same hotel with us, and the oldest ones (from 7 or 8 years old, at the discretion of the parents) will go out.

* Lunch in nearby restaurant

* Dinner at a nearby restaurant and / or in the center of Tudela.

* Night at the hotel.

Sunday, October 13

* Visit to the city of Tudela, during the morning, for families who wish to stay (although we will not hire anything, so among the families that we are going to stay can decide what to do)

* Night at the hotel

We will be at the Bed4You hotel in Tudela.

Find out about accommodation prices, visits, etc. galactosemia.es@gmail.com

Each family will pay their hotel account directly at the establishment.

We need you to register as soon as possible, in this link. At the hotel they asked us to answer before August 15th.

The details for the payment of the reservation will be passed to you as soon as we have the requests.

Receive a cordial greeting, and see you in Tudela! 😉

Spanish Association for Galactosemia

Rosa Olivé, president.

Carlos Ventimilla, vice president.

Fina Castells, secretary.

Jordi Tarruella, treasurer.

Reunión anual de la AEG 2018.

Ya tenemos fechas para la reunión anual de la AEG-Galactosemia España…..del 12 al 14 de Octubre en Tudela, Navarra….RESERVATE ESAS FECHAS!!!!!!!!
Próximamente iremos informando de los detalles.

We already have dates for the annual meeting of AEG-Galactosemia Spain … from October 12 to 14 in Tudela, Navarra … RESERVE THESE DATES !!!!!!!! Soon we will be informing you of the details.

Acto FEDER día mundial de las enfermedades raras

Hoy estamos presentes en el acto que organiza FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Estar presentes, como miembros asociados de FEDER , en este acto de carácter nacional, es el trabajo de todas y todos los socios y socias de la AEG. Desde las primeras personas que pusieron  en marcha la Asociación de Galactosemia España AEG, continuando por todos y cada uno de los asociados,  asociadas y familiares.

Muchas gracias a todos y a todas.

Destacar la ayuda de Roberto Otero por establecer los primeros contactos con FEDER y asistir a las reuniones anuales. Y a todos los asociados y familiares que nos facilitan su ayuda en el día a día, con sus acciones desinteresadas.

Aquí Rosa Olivé, actual presidentade la AEG, con la cara visible de la actual campaña de FEDER  Christian Gálvez y la grandísima Almudena Cid, cuatro veces olímpica con la selección nacional de gimnasia rítmica española.

 

Feliz Navidad y próspero 2018

Feliz Navidad y

Próspero 2018

 

La magia de la Navidad es que hace que un año se pase volando, nos hace reflexionar sobre lo que hemos luchado, lo que hemos ganado y nos da fuerza para seguir adelante. Despierta y saca a la luz los mejores sentimientos del ser humano y nos hace apreciar el valor de lo realmente importante.

En estas fechas, queremos agradeceros haber estado junto a nuestra Asociación, empezar a formar parte de ella algunos, seguir caminando juntos otros…

El año que está a punto de comenzar nos permitirá seguir avanzando, estar al corriente de las novedades a nivel internacional relacionadas con la galactosemia, terminar el Registro de pacientes y seguir en la línea de hacer actividades más apropiadas para todos los miembros de nuestras familias.  Y sobretodo, esperamos poder seguir dando la bienvenida a nuevas familias, apoyándonos entre todos, porque la AEG somos la familias.

¡Felices Fiestas!

Asociación Española para la Galactosemia