Reunión europea de Galactosemia 2022

El fin de semana del 11-13 de noviembre, representantes de la AEG participaron en la Reunión Europea de Galactosemia, que tuvo lugar en Amsterdam. Esta consiste en una reunión con los representantes de las demás asociaciones de pacientes con galactosemia, que conformamos la EGS (European Galactosaemia Society), y además un encuentro con los profesionales (médicos, dietistas e investigadores en otros campos) de la GalNet.

Por parte de la AEG asistieron Antonio Vázquez, presidente; Ana Martín, secretaria, y Rosa Olivé, antigua presidenta y secretari, y hasta ahora, representante de España en la EGS.


El primer día, tuvo lugar la asamblea de la EGS, donde compartimos con las demás asociaciones nuestros logros, dificultades, actividades y planes de futuro. ¡Se mostraron entusiasmados con el estudio de los quesos en el que estamos trabajando!

El segundo día es el del encuentro con los profesionales de la GalNet.


En el programa, charlas muy interesantes:

  • Terapias génicas y perspectiva histórica, logros, errores, esperanzas y dificultades. ¿Podria llegar a aplicarse en galactosemia?
  • Camino para la disponibilidad de nuevos tratamientos. Proceso legal en Europa
  • Fertilidad en galactosemia. Estudio en modelo animal que parece esperanzador. Cirujía.
  • Omics en galactosemia: a la búsqueda de nuevos biomarcadores que permitan explicar las diferencias en la evolución/gravedad de los galactosémicos, para a partir de ahir buscar tratamientos.
  • Estimulación transcraneal para mejorar aspectos cognitivos (especialmente en el lenguaje). Experiencia en Holanda
  • Calidad de vida. Estudio sobre la percepción de la calidad de vida que los galactosémicos y sus familias tienen, realizado en Holanda.
  • Sesión en paralelo, por un lado EGS y por el otro GalNet.
    Los miembros de la EGS, juntamente con la dietista británica Louise Robertson, hicieron una sesión de trabajo para buscar formas de mejorar la aplicación de la dieta abierta.
    Los miembros de GalNet realizaron un debate para establecer formas apropiadas de relacionarse con la industria farmacéutica.
  • Al finalizar la sesión en paralelo, ambos grupos pusieron en común lo trabajado.

El tercer día fue el de la visita turística, aunque este año ninguno de los representantes españoles pudo tomar parte.

Como suele pasar, igual que ocurre en las reuniones anuales de la AEG, no sólo se trata del programa oficial, sino, sobre todo, de compartir con los demás. Incluso la comunidad científica es importante, puesto que muchos de ellos se dedican a la investigación en laboratorio, y encontrarse con las asociaciones, que están formadas por familias con algún miembro afectado por galactosemia, pone en valor su trabajo y les ayuda a conocer nuestras necesidades.

Y la anécdota: ¡¡el año próximo (2023), la EGS cumple 25 años!!

Foto: Los miembros de la EGS i de GalNet, en la reunión de Amsterdam

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