El pasado sábado, 22 de noviembre tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues de Llobregat, Barcelona, la reunión anual de nuestra asociación. ¡Gracias a todos los que pudisteis venir!.
Durante la reunión se aprobó la actualización de los estatutos y se nombró un nuevo tesorero, además de consensuar algunas acciones a desarrollar durante el próximo año. También se pudo poner al corriente a los asistentes de los temas tratados en la última reunión de la European Galactosaemia Society (EGS) que tuvo lugar en el mes de marzo de 2014 en Barcelona, de la cual nuestra Asociación Española para la Galactosemia fue la anfitriona.
En 2015 volveremos a ser los anfitriones de la reunión anual de la EGS, que esta vez reunirá, además de a las asociaciones de familiares de Europa, a los especialistas del Consorcio Internacional de Investigación en Galactosemia, los avances del cual también pudimos comentar en la reunión anual del pasado sábado 22 de noviembre.
También revisamos la composición del comité científico de nuestra asociación, ya que algunas jubilaciones han obligado a actualizarlo.
Por otra parte, esperamos que la iniciativa, aprobada en la asamblea, de creación de un grupo de WhatsApp, facilite a todos los asociados que lo deseen, la resolución de cualquier tipo de dudas asociadas a nuestra enfermedad que surgen a diario, composición de alimentos, medicamentos, excipientes, etc.
¡Os esperamos en la reunión del 2015!
Blog oficial de la AEG 
Hola soy de argentina y me gustaría estar al tanto de la información con la que cuentan los pacientes de su país. Ya que aquí no existe este recurso de poder asistir a reuniones con otros que padecen la misma metabolopatía. Solo cuento con el asesoramiento el Hospital de Niños V. J. Vilela de rosario. Pero no existe en Argentina un grupo como el de ustedes, Muchas gracias.
Hola, Claudia, gracias por el interés.
Puedes mantenerte al corriente de las novedades en este blog, en nuestro perfil de Facebook y también en http://www.guiametabolica.org/subhome-enfermedad/galactosemias.
Sin embargo, no te podemos pasar toda la información que manejamos como Asociación, pues es para los asociados, y nos llega por nuestra relación con los especialistas de los centros de referencia en España, la European Galactosaemia Society y, a través de ésta, con el Consorcio Internacional de investigación en galactosemia creado hace un par de años.
Si deseas más información puedes contactar con nosotros en galactosemia.es@gmail.com
¡Un saludo!