Programa Reunión Europea Galactosemia 5-7 Junio

Programa reunión europea de galactosemia.

Barcelona, 5-7 junio 2015.

European Galactosaemia Society (EGS) y European Galactosemia Network (GN) .

Viernes, 06/05/2015

13- 19 h Asamblea EGS (representantes de las diferentes asociaciones de pacientes de galactosemia de Europa)

Sábado, 06/06/2015

9.15 h Bienvenida presidente EGS

9.30 h

  1. Actualización Galactosemia Network (GN, red internacional de investigación en galactosemia). Dra. Estela Rubio y Dra. Eileen Treacy
  2. Actualización por países

11 h Coffe break

11.20 h

  1. Actualización por países (continuación)
  2. Debate sobre registro y presentación de actualizaciones
  3. Proyecto RareCommons. Dra. Mercedes Serrano

13.15 h Almuerzo

14.30 h

  1. Sesiones paralelas de discusión:
  2. Galactosemia Network: objetivos y prioridades, incluida la investigación
  3. Pacientes: cuestiones que más preocupan a los pacientes y sus familias
  4. Registro: lluvia de ideas sobre el manejo de los datos: cómo utilizar esta herramienta para mejorar el conocimiento, qué preguntas hacer y cómo cubrir diferentes aspectos

16.00 h Coffe break

16.20.

  1. Galactosemia Network: resumen de objetivos y prioridades
  2. Pacientes: resumen de objetivos y prioridades
  3. Registro: resumen de objetivos y prioridades

16.50 h 10. Discusión, conclusiones y líneas de actuación

17.15 h 11 Reunión EGS 2016

17.30 h Miscelanea y clausura

Domingo, 07/06/2015

08.30 Desayuno y check out

9.30 h Programa sorpresa

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