Ya tenemos grupo de WhatsApp

Hola, a todos, ya se ha creado el grupo de WhatsApp.

Todos los asociados que estén interesados en unirse a dicho grupo, por favor, enviar correo electrónico a la asociación indicando el nombre y el número de teléfono.

No hace falta recordaros el buen uso de dicho grupo.

Gracias.

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17 comentarios en “Ya tenemos grupo de WhatsApp

  1. Buenos días, sospecho que puedo tener esta enfermedad, pero soy adulta y por lo que he leído suele diagnosticarse cuando se es niño. Tengo síntomas muy singulares entre ellos dificultad para encontrar las palabras cuando hablo, dificultad muy acusada de despertarme por las mañanas, me pongo malísima cuando tomo algo con lactosa (diagnosticada de intolerancia a la lactosa). Qué prueba tendría qué realizarme para salir de dudas? Puedo realizarmela por mi cuenta o es necesario que me la prescriba un médico? Cuál es el especialista que prescribe esta prueba y trata esta enfermedad? Me podrías recomendar alguno de Madrid? Muchas gracias

  2. Buenos días, soy una adulta que sospecha que tiene esta enfermedad (aunque por lo que leído esta enfermedad suele diagnosticarse en niños). Tengo intolerancia casi total a la lactosa, problemas al hablar (me cuesta mucho encontrar palabras), muchas dificultades para despertarme…Dónde puedo hacerme y qué pruebas en Madrid? Me las puedo hacer libremente o me las tiene que prescribir un médico? Qué especialista trata esta enfermedad? Me podéis recomendar alguno en Madrid? Muchas gracias.

    • Buenos días,

      podría ser que tengas alguna de las formas más leves de galactosemia, en éstos casos sí puede darse la circunstancia que no se produzcan síntomas claros que lleven a la detección en la infancia. Lo más apropiado seria que fueras a tu médico de familia y le comentaras tus sospechas, y que éste te derive a la unidad de metabólicas de un hospital, el que tengas de referencia, para realizar el estudio. En Madrid tiene unidad de metabólicas el Hospital de la Paz, por ejemplo.

      ¡Mucha suerte!

  3. Pedro Lapeña dijo:

    buenos dias mi correo electronico : xxxxxxxxx y mi numero de tlfono xxxxxxxxx muchas gracias.

    El 27 de noviembre de 2014, 20:56, “Asociación Española para la

  4. El Viernes, 28 de noviembre, 2014 23:44:16, Claudia Salucci escribió:

    mi nombre Claudia Salucci mi numero de +5493416669997 de argentina para el grupo de whatsapp

    El Jueves, 27 de noviembre, 2014 16:56:22, Asociación Española para la Galactosemia escribió:

    #yiv2610505920 a:hover {color:red;}#yiv2610505920 a {text-decoration:none;color:#0088cc;}#yiv2610505920 a.yiv2610505920primaryactionlink:link, #yiv2610505920 a.yiv2610505920primaryactionlink:visited {background-color:#2585B2;color:#fff;}#yiv2610505920 a.yiv2610505920primaryactionlink:hover, #yiv2610505920 a.yiv2610505920primaryactionlink:active {background-color:#11729E;color:#fff;}#yiv2610505920 WordPress.com | galactosemiaespaña posted: “Hola, a todos, ya se ha creado el grupo de WhatsApp.Todos los asociados que estén interesados en unirse a dicho grupo, por favor, enviar correo electrónico a la asociación indicando el nombre y el número de teléfono.No hace falta recordaros el bue” | |

  5. francela ching dijo:

    Buenas tardes soy de Panama y tengo una bebe de 6 meses de edad, con el tamizaje neonatal nos dimos cuenta que no contaba con el nivel de enzima que procesa la lactosa y galactosa.. adicional le hicimos un examen que determina si tiene galactosemia. Me gustaria formar parte de este grupo porque es un tema importante para mi y que con ayuda puedo salvar la vida de mo bebe.

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